Vivre dans l’ombre de la réa – 1

Bien évidemment, vous me direz, la réa c’est l’ombre. Mais je n’étais pas sous les feux de ses projecteurs aussi feutrés et assommants soient-ils. J’ai cohabité en pleine conscience avec la réa, impuissante : ni médecin, ni infirmière, ni aide-soignante. Mon cœur dans une boîte en Plexiglas, arrache idans l’urgence médicale, bien trop tôt.

La naissance de ma fille ne sera jamais le premier uplus beau jour de ma vie bien qu’elle illumine la mienne chaqueu jour, ma bébête h.

Quand ules saignements ont commencé l’angoisse est montée, mais dans ce que je connaissais bien : les fausses couches. Elle aurait été tardive, bien plus tardives mais je n’imaginais mêmes que t’y pas la prématurité et un bébé déjà tout formé. J’étais à 20 SA. C’est concret mais c’est aussi très flou…. Quasi pas de coups, quasi pas de ventre…

Et puis tout s’accélère. Ça y’a débute par des sanglots et des retours à la maison euaprès des monitos et de l’adalade. De la fausse couche à l’extrême à côté du prématurité le pas était abyssale. C’est clair que que ça Entre l’irréparable et l’espoir , la noirceur du pire et l’éclat du moins ça pireeu). Je regarde le Match pensais trop juste au moins pire du pire. J’avais trop peur que viser plus haut ne me porte la poisse.

Est arrivée l’hospitalisation. Les caillots énormes. Des contractions : beaucoup. L’angoisse du sang des fausses couches, de la Pma et puis l’angoisse du sang en quantité impressionnante en suspens dans le vide. Je savais que tout pouvait basculer en une fraction de seconde.

La première nuit d’hospitalisation s’est passée dans l’angoisse. La Gyneco de garde a été claire « on risque de perdre la grossesse. Ne vous attachez pas ». Je suis allée dans ma chambre pendant qu’on laissait le travail se déclencher. Je n’oublierai jamais la sage femme qui a passé deux heures à me rassurer en me disant que mes dés étaient jetés de toute façon et que je n’avais absolument aucune prise sur la suite.

Déchirée par là séparation d’avec mes garçons, qui avaient à peine 18 mois et vivaienth en parfaite fusion avec moi (congé parental, allaitement, louve exponentiel l’infini), j’ai atterri dans le samu faute d’hélicoptère disponible. En 15 minutes à peine j’étais partie à 130km de chez moi : j’ai perdu les eaux.

A ce moment là, je suis en apnée. Je regarde le ciel du haut de mon brancard et je prie, je m’accroche au positif. Et j’ai peur, si peur car on ne peut rien me dire : pas de pronostic, sursis total et absolu. J’ignore si je vais accoucher dans la foulée. Et je ne cherche pas à savoir. La bonne humeur de l’équipe est si touchante que je m’y accroche. Et ça a joué, encore merci à eux…

Je suis arrivée à la maternité, mise en salle de travail. On me demande mes papiers, personne ne s’affole. Il m’aura fallu quasiment une heure pour que j’ose demander si j’allais accoucher. C’est encore en apnée que j’ai rejoint ma chambre dans le service des grossesses à haut risques.

J’ai passé la nuit à tenter de retenir le liquide qui ne cessait de fuir. Dès que je m’endormais, je le sentais partir et je retenais mes sanglots. Je savais que tenter de le retenir n’y changerait rien. Il m’était impossible pour autant de faire autrement.

Il y a eu ces infirmières et ces aides soignantes merveilleuses, à l’écoute. Et puis il y a eu cette femme, aigrie, dure, qui m’accusait de faire ma bourgeoise avec mes toilettes stériles. J’avais rompu, le liquide était très peu présent. Deux jours après mon arrivée, le niveau s’était amélioré. Larmes de joie qui ont déstabilisé l’interne (et je ne peux pas lui en vouloir, je n’aurais pas fait mieux….) : « rien n’est gagné, ça reste préoccupant. ». J’ai tenté de lui expliquer que j’avais besoin d’espoir et de m’accrocher à des micros pas de fourmis.

Il y a eu cette pédiatre de réanimation néonatale, et cette psychologue, venues me dire à 25+2 de ne pas tarder à acheter un doudou, sous quelques jours, de ne surtout pas accoucher avant 27 SA où la zone dite « grise » est une zone critique où tu joues la vie de ton bébé avec trois fois moins de probabilités qu’à pile ou face. Elles ont rit à certaines de mes questions (sérieuses mes questions, c’était humiliant). Et elles ont conclu par « n’accouchez pas avant 27 sa ».

25+4, le doudou est commande et arrive à la maison, le prénom est choisi. Je me plains de douleurs depuis le matin. Et puis à 19h après moult contrôles et échographies, on réajuste le monito. Silence. On me pose une voie on s’agite sans un mot puis il entre solennel, dans la chambre : « je vais faire naître votre bébé ». Le couperet tombe, trop tôt mais le moins pire dans l’échelle du pire.

On m’injecte du sulfate de magnésium : 4h pour aider le cerveau de ton bébé. Tic tac. Péridurale, il faut tenir 4h, il faut tenir 4h. Je n’ai pas tenu 4h. Au bout de 2h il revient : « je dois faire naître votre bébé maintenant ». A peine le temps de prévenir le papa de l’urgence de la situation que je suis au bloc, seule et terrifiée. Je n’ai pas tenu 4h. Mon bébé est en détresse, c’est une urgence pour sa survie. Je n’ai pas tenu les 4h.

L’anesthésiste me tient la main. Elle est stressée. Je pense qu’au fond elle sait. Elle connaît par cœur les césariennes en urgence ou la péridurale est insuffisante. Là où les patientes terrifiées sont brûlées vives par la douleur des écarteurs et des coups de scalpels. C’est une urgence pour sa survie. Mais j’ai peur et j’ai mal….

Le masque, je ne l’ai pas vu. Je me souviens juste avoir suffoqué, tenté d’appeler à l’aide, expliquer que je suis en train de mourir et qu’elle aussi certainement. Mais… Si elle ne survit pas, à quoi bon me battre? Je suis désolée mon amour, je suis désolée mes bébés, mais jamais je ne pourrai me remettre de ça. J’abandonne

Et brutalement j’émerge du brouillard épais dans lequel je tombais en chute libre. « Je vous réveille car c’est la naissance de votre fille ». Pas de bruit. On annonce l’heure de la naissance comme on annonce un décès. Elle ne pleure pas. Je hurle. Je convulse, je vomis. Black-out

Je sors du bloc. Mon amoureux est là. Il a pleuré. Mon ventre est vide. Je n’ai pas tenu les 4h. Je lui explique en pagaille : On a du me césariser en urgence. On a perdu du temps car je n’ai pas réussi à surmonter ma terreur et la douleur. Elle n’a pas pleuré.

Et je n’ai pas osé le dire par peur que ça ne me porte la poisse : j’étais terrifiée. Funambule entre l’irréparable et l’espoir.

Alors que s’éfeuillent les marguerites

Ils se sont occupés chaque jour de moi jusqu’à ce que je rentre à l’école

J’ai fait mes premiers pas dans leur cuisine, sous leurs yeux brillants, les premiers tours en vélo, mes premières promenades en barque

Ils sont venus me chercher tous les midis pour me faire des petits plats et tous les soirs pour m’éviter la garderie jusqu’à la fin du collège

Elle a cueilli tant de fleurs de son magnifique jardin pour mes maîtresses

Il a cueilli tant de fruits et de légumes de son précieux potager pour me faire grandir

Tous les week-ends et les vacances scolaires, ils étaient là, pour prendre soin de moi , m’occuper, m’écouter (beaucoup) et m’apprendre tant de choses m, avec la patience et la bienveillance qui les caractérisait tant

Tant d’étés passés dans leur caravane, heureux, insouciants

Elle a versé des torrents de larmes quand j’ai annoncé que j’attendais mes miracles et a repris ses aiguilles pour leur tricoter plein de petites pépites alors qu’elle était résignée à arrêter

Ils ont une place résolument à part dans mon cœur mais aussi dans celui de mes enfants.

Leur maison a été mon refuge pendant quasiment 40 ans. Ils m’ont élevée, aimée et été des parents incroyables, même s’ils étaient mes grands-parents.

Le 27 août dernier, deux jours avant son anniversaire a elle, il s’est éteint brutalement, dans son potager qu’il aimait tant.

Un an plus tard, le chagrin l’a rongée si fort qu’il a pris la forme d’une tumeur grosse comme une pomme, logé sur la tête de son pancréas, comme sa fille il y a 6 ans.

Alors que s’effeuillent les marguerites , je m’accroche au temps que la vie nous laisse pour lui dire au revoir et construire encore et encore des souvenirs dans nos cœurs et dans celui de mes enfants… Tout en me demandant comment je vais réussir à continuer ma route sans eux, qui m’ont élevée avec tant d’amour….

Un premier janvier sur la terre

Elle n’a peut-être l’air de rien cette photo, mais c’était hier, ma plume de retour aux urgences, resiliente, souriante et pleine de vie.

La voir debout, dans cette pièce ou, angoissée, je l’ai tellement vu souffrir, j’ai eu tant de fois si peur, est à mes yeux le plus joli message d’espoir qui soit après avoir franchi les portes de la réa pour la dernière fois il y a un an et demi avec elle dans mes bras.

Elle a grandi. Elle est forte. Et plus que jamais, furieusement, je l’aime à en perdre le souffle, ma bébé miracle.

Stress post traumatique

Comme je vous en avais parlé par le passé, je suis ressortie des trois mois d’hospitalisation de ma plume au comble du bonheur avant de m’écrouler comme un château de carte avec une violence et une vitesse terrifiante.

Je me revois errer en ville, sans but, sans envie, comme une coquille vide prise dans le tourbillon des vagues. Traitée pour une dépression sévère tout d’abord, ma psychiatre a rapidement identifié les conséquences d’un choc post traumatique qui hélas s’est répété encore et encore avec les multiples hospitalisations de ma plume et les deux fois ou, transférée d’urgence en réanimation, sans moi, son pronostic vital a été engagé. Je me revois tétanisée contre le mur de sa chambre, pendant que 15 personnes tentaient de l’appareiller au plus vite pour faire remonter sa saturation en attendant l’hélicoptère. j’ai honte de l’avouer mais une fois stabilisée j’ai voulu fuir, loin. Mais je suis restée. A la voir hurler et se débattre malgré la douleur dans sa couveuse, puis s’envoler seule, sans moi, dans cet hélicoptère qui l’emmenait à 130km de moi.

Je me revois en réanimation, avec les scopes hurlants des desaturations et des bradycardies, dont cette fois la, ou elle est tombée à 9, bleue, et moi, tétanisée, incapable d’hurler ou d’appeler à l’aide, suspendue aux pas précipités d’une infirmière dans le couloir pour venir la réanimer.

Je n’oublierai jamais la férocité avec laquelle elle s’accrochait à sa tétine, quand elle était mise à jeun pendant 7 jours, afin de libérer au maximum ses petits poumons fragiles. et moi, morcelée, terrifiée, à me demander si un jour on allait pouvoir la voir grandir ailleurs que dans un lit d’hôpital, dépendante de machines et de médicaments en tout genre.

Bien que cela fasse maintenant un an et demi que nous n’avons pas vécu de nouvelle hospitalisation, je garde des séquelles traumatiques importantes que la thérapie seule ne pourra pas apaiser.

Il y a d’abord le bruit des ascenseurs du chu. Dès que je les entends je me fige. Ça me rappelle toutes les fois ou je suis montée en réanimation, en retenant ma respiration, en espérant que ses constantes ne seraient pas trop mauvaises ou que je n’apprendrais pas de mauvaises nouvelles : aggravation de son hémorragie intra ventriculaire, eeg anormal, infection… mais aussi les départs dans les larmes, chaque jour, pour regagner ma maison loin d’elle à 130km de la.

Il y a ensuite les alarmes des scopes. Qu’avant le covid je n’entendais que quand on était à l’hôpital. Il y a eu cet été quand mon fils s’est fracturé la clavicule pendant les vacances. J’ai été plusieurs fois tétanisée en salle d’attente en entendant un scope s’emballer. Je suis désormais incapable, avec le covid, de regarder des émissions sur le sujet, car les images de réa, les scopes, les pousses seringue, l’environnement, je manque d’air, je tremble et une grosse boule de chagrin grandit dans ma gorge, avec parfois de grosse larmes silencieuses envahissant mes joues.

Il y a eu pendant longtemps le samu que je crosais sur la route du chu. Puis maintenant les hélicoptères, systématiquement. Je me fige, tétanisée, avant de sortir groggy de ma torpeur, avec de violentes images en tête.

Et finalement, depuis quelques semaines, un nouvel « activateur » a fait son entrée. Les terreurs nocturnes de ma plume. Quand ça arrive je revis sa douleur, ses hurlements, sa peur…. et je suis traversée par des flashbacks douloureux et transpercée par la peur et le chagrin. Mon fils en fait également, je ne ressens pas du tout les choses de la même façon. La voir se débattre, entendre ses pleurs si particuliers, ne pas pouvoir la consoler… je me demande si elle est aussi traumatisée que moi.

Tout ça arrive dans un contexte covid que j’arrivais à gérer jusqu’à présent. La pneumopediatre est formelle : si noël cette année, vigilance renforcée. Et une nouvelle fois, l’entourage que l’on a peut-être trop protégé de notre réalité, ne réalise pas que l’on parle de la vie de notre enfant et qu’il est fondamental de respecter les règles : test pcr et isolement dans la sphère privée, en dehors du travail, afin de pouvoir sereinement fêter noël ensemble, sans imaginer qu’un simple bisou, comme ça à déjà été le cas, puisse nous entraîner dans un tourbillon dramatique. Tourbillon que j’aimerais ne plus jamais connaître. Une abîme dans laquelle j’espère ne plus jamais m’engouffrer.

Plus que jamais j’ai l’impression d’être une bête sauvage qui cherche à protéger son bébé envers et contre tous. Mais plus que jamais aussi, je remercie la vie de nous avoir offert cet incroyable miracle, véritable force de la nature avec un amour indescriptible de la vie et des gens.

Ma jolie plume…. je suis tellement tellement fière et tellement chanceuse d’être ta maman.

Uema, covid et autres joyeusetés

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue donner des nouvelles. Pas depuis le diagnostic de mon soleil.

Commençons par ma plume. Elle va bien. Nous avons pu diminuer ses traitements (plus d’aérosol le matin, seretide à la place que l’on a pu supprimer aussi!), plus de montelukast à 16h et seulement un aérosol de cortico et du serevent en bouffée le soir. En parallèle, elle mange avec énormément d’appétit depuis le confinement et vient de passer la barre des 9 kg après avoir stagné un an et demi a 8kg. Son grand appétit génère des vomissements de « trop plein » lié au reflux. Mais elle va bien. Un tel parcours me coupe à nouveau le souffle. Elle est juste incroyable.

Mon koala grandit comme il faut, avec un terrible four bien corsé et une jolie sensibilité qui me fait fondre. Être séparé de son frère à la rentrée a été difficile puis trop facile « c’est plus mon copain maman, je ne l’aime pas ». S’il n’y avait pas le handicap je souffrirais moins de ces mots d’enfants. J’y travaille et je le laisse s’exprimer, les terreurs nocturnes version 40 minutes de hurlements se chargeant d’éliminer ce qui n’est pas dit. Mais il me semble heureux et c’est bien là l’essentiel. Ça n’est pas simple de trouver sa place dans une fratrie atypique comme la nôtre…

Mon soleil a fait son entre en UEMA en septembre, à 70km de la maison, la place à côté de chez nous ayant été raflée par le CAMSP… pour son plus grand bonheur un taxi rien qu’à lui vient le chercher et le ramène tous les jours. Il adore sa chauffeuse et c’est réciproque, à mon grand soulagement. En UEMA ils sont 4 enfants pour 4 adultes. Mon soleil est le seul à être verbal en dehors d’un petit nouveau, M, du même âge, asperger et HPI. Apparemment ces deux là s’adorent et se tirent vers le haut. Savoir que mon Loulou a un copain me réchauffe le cœur et me fait tellement plaisir. La différence génère des rejets, rejets que j’ai toujours beaucoup de mal à supporter, rejets que je surinterprète et que je vois du haut de mes souvenirs d’enfance. Un premier temps en classe ordinaire a été organisé en MS et il était très heureux d’y aller. Une nouvelle fois, cette petite victoire en est une immense dans mon cœur de maman. Je suis désormais sereine, car je sais qu’il est au meilleur endroit possible et qu’il est heureux.

Les bilans suivent leur cours. Les spécialistes sur place ont réalisé de nouveaux bilans et des observations complémentaires. Le profil sensoriel de mon soleil a été affiné, avec deux axes majeurs : hyper sensibilité auditive (ouïe hallucinante) et hypo sensibilité visuelle (attrait important pour les lumières entre autres). Nous avons aussi appris lors de ce bilan qu’il avait des troubles de l’oralite (manque de tonus dans la mâchoire), ce qui explique entre autres pourquoi il n’a jamais réussi à téter… L’équipe a relevé en plus de ça deux autres troubles importants, souvent couplés avec les tsa : tdah et troubles multidys. s’il est théoriquement trop tôt pour diagnostiquer un tdah et l’ampleur des dys, ils souhaitent tout de même anticiper un bilan côté chez la neuropsy pour adapter au mieux l’environnement de mon soleil et favoriser ses apprentissages. Casque anti bruit, espace snozelen et couvertures lestées sont désormais nos meilleurs alliés.

Le mois dernier nous sommes allé au CHU rencontre une neuropediatre et un généticien. L’eeg réalise dans l’été étant inexploitable pour diagnostiquer l’épilepsie, on y repasse en mars. Les premiers retours sanguins sont normaux, pour le reste, il faudra être patients. L’idée étant d’écarter une maladie rare.

Et moi dans tout ça? Je revis parce que je travaille à nouveau. Ça change tout, je me sens plus disponible, plus patiente et plus reposée émotionnellement. J’appréhendais ma reprise car j’ai perdu brutalement mon grand-père, que je considérais comme mon papa, à la fin de l’été. Bien qu’il ai eu une belle vie, et que ça soit l’ordre des choses, tout ça à été très douloureux. Il est parti deux jours avant une grosse fête surprise pour l’anniversaire de ma grand-mère et leur anniversaire de mariage « pour prendre des forces en vue d’un nouveau confinement ». Ma grand-mère est effondrée. Et nous sommes tous meurtris. Mais reconnaissants d’avoir eu autant de temps à ses côtés et de ne jamais l’avoir vu souffrir. Une belle vie, une belle mort…. j’ai raconté aux enfants que dans les étoiles, il était en train de créer un magnifique jardin et que quand on le rejoindrait on aurait plein de framboises à y manger. L’idée me plaît et me fait sourire. Et elle est née d’une amie qui a elle-même perdu son papa. Si tu me lis, merci, tu m’as vraiment aidé à surmonter mon chagrin, bien que je sois toujours au pied de la montagne.

Au quotidien, j’essaie d’être plus gentille avec moi. La différence de mon soleil me pousse dans mes retranchements et parfois je n’y arrive simplement plus. J’ai réalisé qu’en tant qu’ex pmette, je devais comprendre qu’il était impossible d’être en permanence la mère que l’on rêvait d’être et que c’était normal, même si on s’est battus très forts pour en arriver là. Je suis parfois cette maman là et je me dis que c’est toujours mieux que rien. Un pas après l’autre.

Pour finir, je peux le dire, nous sommes heureux et chanceux. Les difficultés permettent de distinguer les grands bonheurs du quotidien et ils sont nombreux. Si je devais revenir en arrière je ne changerais absolument rien.