Réaliser que ça ne va pas

Nous avons décidé de faire un enfant il y a 8 ans. Faire un enfant c’est donner la vie. Et pourtant pendant des années j’ai été confrontée à la mort et au deuil : fausses couches à répétitions (11), embryons jugés trop vilains pour avoir leur chance (plus de 90), deuil de mes gamètes…

Et puis, dans ce parcours chaotique, ils sont arrivés, nos deux merveilles, en pleine santé, après une grossesse médicalisée mais normale. S’en sont suivis des mois difficiles, entre culpabilité et fatigue extrême mais aussi les plus beaux mois de ma vie, indéniablement, et de loin, en dépit des difficultés.

Puis elle est arrivée, par surprise, notre chouquette. En faisant l’amour! Et elle s’est accrochée. Miraculeux. Tellement beau, trop pour que cela semble réel. Colmatant la blessure d’infertilité. Cicatrisant les égratignures du don. Ouvrant, j’en étais convaincue, un nouveau chapitre : celui de la normalité et de la facilité.

Et puis… sont arrivées les difficultés : menace d’accouchement prématuré, césarienne d’urgence sans anesthésie avec expérience de mort imminente et… l’extrême prématurité. La peur constante de perdre notre fille. L’angoisse que le téléphone sonne pour nous annoncer de venir vite lui faire nos adieux et ne pas avoir le temps d’arriver. La culpabilité. Et en parallèle, la maladie de ma grand mère, sous fond de champs de bataille.

À nouveau le contraste, le paradoxe, le grand écart entre vie et mort.

J’étais déjà au combat, c’était un leste de plus, mais j’avais l’impression de gérer. Notre fille se battait avec courage chaque jour et nos fils nous apportaient tant d’énergie et de raisons de nous battre.

Et doucement, sans que je ne m’en rende compte, la mélancolie est venue dans mon quotidien. Qu’il est étrange et paradoxal d’avoir tout pour être heureux, de l’être, mais d’être envahi par la mélancolie… et donc par la culpabilité. Rongée par la culpabilité. D’oser craquer maintenant alors que j’ai la vie dont je rêvais. Que nous sommes enfin une belle et merveilleuse famille.

Je fais une dépression. Selon ma psy c’est une dépression post traumatique, issue de tous les traumatismes répétés que j’ai accumulés dans mon sac à dos pendant des années, depuis l’enfance, trop occupée à me battre pour avancer. Sauf qu’aujourd’hui je me sens très fatiguée. Et que mon état psychique est le dernier combat que je dois mener pour clôturer ce chapitre rempli de douleur et de deuils. Je n’ai pas le choix, je vais devoir affronter ce que j’occulte depuis trop longtemps. Parce que la vie est ainsi faite : des coups il y en aura d’autre. Et pour les encaisser je devrai être solide. Je pensais l’être, mais comme tout le monde, j’ai mes limites.

La dépression est taboue. Encore plus pour l’ex pmette que je suis. Combien de fois me suis-je dit que j’étais une honte pour celle que j’ai été et qui a tant souffert, une hérésie pour celles qui espèrent tant vivre ne serait ce qu’un millième de mon bonheur. Un non-sens alors que je tiens ma plume dans mes bras, en bonne santé, alors que tant de parents d’extrêmes prématurés n’ont pas notre chance.

Alors, à défaut de prendre les armes, je vais prendre le temps de me poser et de fouiller dans tout ce que j’accumule depuis si longtemps, de cicatriser mes vieilles blessures et apprendre à être indulgente et bienveillante avec moi-même.

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Publié dans 25 SA, Coup de blues, depression, extreme prematurite, fiv DO, je cherche ma route, miracle, PMA | 131 commentaires

2 mois de toi…

Tu es arrivée à 25 SA+4j, tu pesais 780gr pour 33 cm… En salle de naissance tu avais apparemment les yeux grand ouverts sur le monde, sous le regard ému de la pédiatre que l’on aimera d’amour autant qu’elle t’aimera toi.

Voici tes deux derniers mois en chiffre, ma petite guerrière, toi qui, petite plume, a surpris chaque jour les équipes médicales sous nos yeux humides et émus…

4h d’intubation

Fermeture du canal artériel à une semaine de vie

2 semaines d’infant flow

18j avec le cathéter central

5 semaines et demie en réanimation pédiatrique

2 semaines en soins intensifs

Une transfusion sanguine

Une cure de photothérapie

Une journée sous insuline

3 cures d’antibiotiques « en préventif »

13 728 km parcourus pour venir te voir tous les jours

Plus de 50h de peau a peau

Des litres de larmes… de désespoir, d’angoisse… puis de joie

Des jours et des nuits à prier même si l’on n’est pas pratiquants

Sevrée en oxygène à 32 SA

Transfert en néonatalogie à 33+2…

Transfert en berceau à 34 SA avec premier habillage

Deux mois de toi aujourd’hui, du haut de tes 1,9 kg et tes 40cm, mon amour…

Et toujours cette incrédulité, cette émotion, de se dire que oui, ce miracle inespéré et tout ce bonheur, c’est bien à nous que ça arrive….

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Mon essentielle

Elle a mis de la couleur dans mes souvenirs d’enfant, de la tendresse dans mes moments les plus sombres, des éclats de rire dans ses maladresses et de l’amour dans mes plus grandes failles.

Grâce à elle je ne compte plus combien de nuits blanches nous avons passé à manger des bananes au Nutella, de virées à la plage où nous rentrions brûlées mais heureuses, et d’instants suspendus dans le temps remplis d’une liberté magique.

Elle me permet de savoir ce que c’est d’avoir une porte toujours ouverte si j’en ai besoin, d’avoir une oreille à qui parler n’importe quand, et de pouvoir savoir ce que l’on ressent pour sa mère.

Combien de fois ai-je pleuré en silence dans ma voiture en quittant sa maison, en la regardant me dire au revoir devant sa porte… en me disant, malgré moi, « un jour ça sera la dernière fois ».

Ma fille devait naître le jour de son anniversaire. Son second prénom est le sien.

Aujourd’hui, cette angoisse me prend à la gorge alors que j’espérais avoir un peu de répit. Ma grand-mère, qui est tellement plus que ça, ma mère, ma meilleure amie, ma confidente, ma complice, est malade.

J’espère vous raconter un jour que, les yeux très humides, je l’ai vue serrer fort ma fille contre son cœur…

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Le 16 juin 2018

25 SA : rupture de la poche des eaux. Corticoïdes en urgence puis transfert en niveau III. 30 minutes après la bandelette positive je suis dans le samu.

25 +1 : je n’ai dormi que 30 minutes, j’ai peur. Je suis seule. A mon grand soulagement notre chouquette a assez de liquide même s’il en reste peu. Alitement strict, interdiction formelle de mettre le pied par terre.

25+2 : je rencontre une des pédiatres du service de rea neonat, et j’ai énormément de mal à surmonter l’entretien… elle parle de « zone grise » jusqu’à 27 SA. Et me conseille de très rapidement acheter un doudou pour l’imprégner de mon odeur.

25 SA+4 : Les nouvelles de la veille étaient bonne : la puce avait plus de liquide, mon état était stable, l’alitement strict semblait fonctionner. Je n’avais pas mis le pied au sol depuis 6j, pas senti l’air extérieur depuis plus de deux semaines, pas vu mes enfants depuis 10 longs et interminables jours, mais j’étais heureuse et sereine : ma puce allait bien.

Dans l’après-midi, je recommence à perdre (beaucoup) de sang, mais j’ai l’habitude… j’avais l’impression de ressentir des contractions douloureuses mais le Monito n’indiquait rien… par sécurité l’interne de garde vient m’ausculter, il est 18h, mon état est jugé stable et non préoccupant.

20h30: je perds beaucoup de sang, j’ai mal au ventre. On se rend compte que les capteurs de mes monitos étaient placés trop hauts, j’ai bien des contractions douloureuses et mon utérus ne se détend pas.

20h45 : l’interne arrive. On me pose un cathéter, je pars en salle de pré travail.

20h50 j’arrive enfin à joindre l’homme, je lui dis entre deux sanglots de venir vite, que je risque d’accoucher.

21h : on m’injecte du sulfate de magnésium et une dose massive d’antibiotiques. L’interne me dit qu’on espère pouvoir attendre 4h pour m’accoucher, temps de l’injection du sulfate « je vais devoir faire naître votre bébé, vous avez tous les signes cliniques d’une chorio amniotite »

21h30 : on me pose la péridurale

22h : ma puce supporte mal les contractions. L’interne est venu vérifier le monito régulièrement, il espérait tenter une voie basse.

« Nous allons au bloc, je dois faire naître votre bébé maintenant ».

Je suis seule, l’homme a une heure et demie de route. En état de choc, je réalise à peine que je suis déjà au bloc. J’ai peur d’avoir mal. Je ne pensais pas viser aussi juste…

Sensibles passez votre chemin. Ce que j’ai vécu est très rare et assez violent…

Je ne ressens rien au moment de l’incision, comme pour ma dernière césarienne. Je craignais vraiment de souffrir sans rachi. L’anesthésiste me dit « vous voyez ça ne sera pas pire que ça ». Et pourtant… je sens des coups répétés de scalpels, les écarteurs, et je me mets à hurler. Je sens absolument TOUT. Je sais qu’il faut aller vite mais je n’arrive pas à me contrôler, j’ai peur, j’ai mal. On met plaque très fort un masque sur la bouche et dans l’urgence on ne m’explique rien. J’étouffe , je n’arrive pas à respirer, je n’entends plus que les machines autour de moi résonner très très fort dans mes tympans. Puis tambouriner avec violence. Je sombre dans un trou blanc sans fin, je lutte, et je réalise que je ne peux rien y faire : je suis en train de mourir et personne ne semble s’en rendre compte. Je finis par me rendre à l’évidence et j’arrête de me battre. Je dis adieu à mes enfants, leur répète que je les aime, autant que le temps qu’il semble me rester me le permet et leur dis que je suis désolée…. Parce qu’au final je ne suis plus que du chagrin et de la douleur… et que je n’ai plus la force de me battre, j’accepte que tout s’arrête ici et maintenant, la vie s’étant chargée une dernière fois de broyer tout ce qu’il me restait de force et de courage.

22h29 : alors que j’avais quasiment perdu connaissance, je reviens brutalement dans la réalité. Péniblement, je dis dans un murmure « je suis en train de mourir, aidez-moi ». Et une voix très claire me répond « j’enlève le masque parce que c’est la naissance de votre bébé ».

Je n’entends absolument rien. Silence profond et pesant. Et je pleure, je pleure mon si petit bébé qui est trop faible pour montrer qu’il est là. En une fraction de seconde nous ne sommes plus ensemble. Je n’ai même pas eu le temps de réaliser que je n’allais plus jamais la sentir bouger en moi, que l’aventure s’arrêtait là. Puis arrivent les spasmes… je convulse et je me mets à vomir… entre les deux on me remet le masque de l’enfer… physiquement je ne sens plus rien. Émotionnellement je ne suis plus que de la poussière et des larmes.

23h15 : on me dit que je vais enfin voir l’homme. Il apprend la naissance de notre fille en me voyant dans mon lit, dans un couloir, devant les ascenseurs qui vont nous conduire en salle de réveil. Enfin on me prend la main, enfin je ne suis plus seule…

Minuit: il peut enfin voir notre puce. Elle s’en sort bien : elle n’a pas eu besoin de sulfactant et n’a pas eu besoin d’être intubee. Dans un sanglot il me dit : « je lui ai parlé et elle a ouvert son tout petit œil pour me regarder ».

Nous sommes le 17 juin : c’est la fête des pères…

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Transfert en niveau III

Les saignements étaient stables, on envisageait de me faire rentrer jeudi… et voilà… a 25 SA tout pile aujourd’hui, je perds du liquide amniotique.

On s’accroche, j’essaie d’être forte.

Merci pour votre soutien. Il est précieux et inestimable.

🍀🤞🏼🙏🏻💪🏻

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ÉDIT – Les urgences, du sang, de la patience…

Dans mon dernier article, je vous disais ne pas savoir si j’allais écrire sur la grossesse. Étant donné que les choses ne sont pas aussi « calmes » que je l’aurais souhaité, et parce que les témoignages sur ce sujet sont rares, je viens vous raconter nos dernières aventures.

20 SA+4, je fais un petit malaise en fin de journée. Il m’inquiète suffisamment pour que je demande à l’homme, qui va à une fête le soir même, de garder son téléphone à proximité. Il n’aura pas le temps de partir : aux toilettes du sang rouge vif. Direction les urgences, dans les larmes. S’est produit ce que m’avait dit mon échographiste : c’est mon placenta qui saigne (bas inséré recouvrant, étant donné que l’on ne parle de praevia qu’à 32 semaines). Ils me gardent en tout 4h, pour voir l’intensité des saignements et me renvoient à la maison, en insistant lourdement sur le fait que je risque très fortement d’être hospitalisée en maternité de niveau III (150km de la maison) à compter de 25 sa. Beaucoup d’émotion tout de même : ma chouquette suçait son pouce… ❤️

22 SA : les saignements ne se sont jamais arrêtés mais restent légers. J’ai un mauvais pressentiment et supplie l’homme de ne pas partir en séminaire. Ce qu’il fera quand même. Bingo, à 21h retour aux urgences, saignements abondants. Je tombe sur un gynécologue exceptionnel, d’une empathie et d’une gentillesse hors normes. Il lit mon dossier, prend le temps de me demander comment je vais et me dit d’impérativement me mettre au repos. C’est toujours l’hématome qui saigne, il n’est pas inquiet mais j’ai de nouvelles consignes : ne plus porter les enfants (pratique quand on est en congé parental), ne plus prendre la voiture et me reposer au maximum. Grâce à la solidarité familiale (étant donné que j’attends toujours que la pmi me rappelle), j’ai désormais une personne à la maison pendant que l’homme travaille. Cette fois-ci à l’image notre chouquette nous a beaucoup fait rire : elle se grattait la tête avec les pieds.

22+3 : beaucoup de sangs, des caillots, je m’effondre. Je dois aller à mon Echo morpho, je ne sais pas quoi faire. Aux urgences la sf que j’ai en ligne panique et ne me rassure pas. Mon échographiste étant réputée, je décide d’y aller : si soucis elle m’enverra aux urgences qui sont à quelques mètres. Elle se veut très rassurante : col long, petit hématome, bébé tonique… et qui a ce qu’il faut ou il faut. Elle m’explique que mon placenta ne recouvre le col que sur un cm et que le cordon est inséré bien plus haut : les saignements n’ont donc aucune incidence sur le bebe. Que je vais encore saigner, car en grandissant mon utérus « étirera » cette languette de placenta et provoquera des saignements. Elle est optimiste et me dit qu’il remontera : elle est sure que j’accoucherai normalement (mais soyons francs, si la césarienne est la seule « complication » que les médecins craignent, ça me va très bien!). Elle me propose de me recevoir à chaque fois que je suis angoissée et de ne pas aller aux urgences ou j’ai systématiquement des examens vaginaux. « Vous êtes très echogene, on voit très bien en voie abdo ». Elle a fait tout un tas de clichés au cas où je devrais aller aux urgences, afin d’éviter les examens qu’elle juge invasives et inutiles. Je rentre chez moi rassurée et presque sereine, malgré les caillots toujours présents. La chouquette a toujours les pieds au niveau de la tête. Quelle souplesse!

23 sa : rendez-vous mensuel avec la gyneco. Elle est bien moins optimiste que l’echographiste. On passe à un rdv tous les 15j et sf à domicile à compter de 25 sa. Elle m’a demandé de venir à chaque contrôle avec ma valise, pour être transférée en niveau III…

23+3 : beaucoup de sang. Beaucoup de caillots. J’ai peur. Je tente de joindre mon échographiste en vain. J’essaie de me raisonner. Ce ne sont pas les saignements mais des suspicions de contractions qui me feront appeler les urgences… qui me demandent de venir sur le champs. Comme d’habitude je suis reçue en 5 minutes. La gyneco touche mon ventre et confirme que je contracte. Heureusement, à l’échographie le col est long, bébé bouge bien et les images sont identiques à celles de l’echographiste. Elle hésite, me demande mon avis et finalement me garde pour un protocole adalate, afin d’arrêter les contractions. On me pose un monitoring et en effet j’ai des contractions toutes les 6 minutes. Je retiens mes larmes en snifant les tee shirt de mes loulous, piqués avant de partir. Heureusement l’adalate fait effet et je passe la nuit sans contractions. Le lendemain, après une pds de contrôle qui révèle une anémie mais aucune infection, j’ai le feu vert pour rentrer chez moi avec alitement strict.

Je continue donc l’adalate jusqu’à mon prochain contrôle le 11 juin, en espérant très fort ne pas avoir à faire ma valise avant…

Édit : 23+6, hospitalisation à durée indéterminée, refus de la gynécologue de changer le traitement pour stopper les contractions à cause du terme de la grossesse… je veux bien vos croisages…

🍀🤞🏼💪🏻

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