Avant il y avait mes copines de galère pma. Aujourd’hui, j’ai également les copines de galère de la prématurité.
En préambule je tiens à te dire, toi qui est l’une ou l’autre, que je suis vraiment infiniment reconnaissante que la vie nous ai offerts nos jumeaux, puis notre miracle, dans tous les sens du terme, alors que son pronostic vital était mauvais. Je n’oublie pas les copines restées à quai, et celles qui ont dû vivre l’impossible en devant apprendre à vivre avec le deuil d’un enfant, parfois deux, parfois plus. Vous êtes toujours dans un coin de mon cœur et chaque jour qui passe, je savoure l’incommensurable chance qui nous a été offerte…
Notre plume a eu un an en juin dernier. En âge réel elle a aujourd’hui 16 mois (j’ai du mal à réaliser que ses frères en avaient 18 quand elle est arrivée). Elle aura un an en âge corrige le mois prochain. L’extrême prématurité c’est ça : jongler entre âge réel et âge corrigé, ne pas avoir de points de comparaisons, de repères et l’inquiétude constante qu’une nouvelle pathologie apparaisse. L’épée de Damoclès du handicap, la peur que cet enfant tellement désiré souffre encore, qu’on ne puisse pas lui offrir le meilleur, qu’elle ne connaisse que les hôpitaux. 4 mois d’avance… c’est beaucoup.
Sa première année de vie, après l’épreuve de la réanimation néonatale où nous vivions à l’heure, nous nous sommes essentiellement battus contre sa broncho-dysplasie pulmonaire, qui a généré 13 hospitalisations d’une quinzaine de jours ainsi que deux transferts en réanimation. Une baptême de l’air en hélicoptère sans que je puisse l’accompagner, étranglée par mes sanglots et foudroyée par le chagrin. Je n’oublierai jamais son envol alors que je restais à terre, les bras désespérément vides.
Cet été, elle a été hospitalisée pour une batterie d’examens : phmetrie, test de la sueur, bilan sanguin et allergique, consultation pneumo pediatre et gastro pédiatre . Elle n’avait pas été hospitalisée depuis Pâques. Ces 24h ont été un enfer : elle a montré l’ampleur de son traumatisme, hurlant dès qu’elle voyait une blouse blanche, se débattant au point que nous devions être quatre pour la maîtriser quand une cinquième personne réalisait les soins. Trois arrachages de sonde de phmetrie, et donc trois radios pour vérifier qu’elle était en place… on a fini par lui emprisonner les mains dans des moufles et lui scotcher la sonde jusque dans le bas du dos… Au final, pas de muvocidose, Dieu merci, un reflux très présent, un feu vert pour réintroduire les plv et un bilan immunitaire dont nous n’avons toujours pas le retour.
Depuis l’hospitalisation de cet été, chaque rendez-vous de suivi médical est une épreuve (et il y en a beaucoup). On commence à nous parler d’un suivi pedopsy pour apaiser les crises de panique à répétition d’un petit bébé qui doit pourtant être très régulièrement vue par différents professionnels de santé.
A cause de sa bronchodysplasie, qui a créé un asthme du nourrisson (et a priori, selon les spécialistes se transformera en asthme par la suite), la pneumopediatre nous recommande vivement de ne pas la mettre en collectivité avant ses 4 ans… cela fait trois ans que je ne travaille pas et j’espérais reprendre dans un an. Mais il est évident qu’avec tous les rendez-vous auxquels nous devons insister et les hospitalisations à répétition, une activité professionnelle est pour le moment impossible. je bénéficie d’un congé de présence parentale à cet effet (AJPP). J’ignore si le renouvellement sera accepté quand il prendra fin (environ 14 mois à temps plein). J’adore voir mes enfants grandir. Mais j’ai aussi très envie de retravailler et d’avoir à nouveau une vie sociale. Bientôt, la quarantaine de l’hiver va recommencer, avec cette sensation terrible d’être prisonnière de ma maison (même si j’ai bien conscience que c’est une chance d’en avoir une!). Je caresse l’espoir de pouvoir faire noël en famille cette année. L’an dernier elle était à l’hôpital. Voir un peu de monde cet hiver. Vivre à temps plein.
Cette semaine, d’autres pathologies ont été évoquées, me replongeant dans le passé avec violence sans que je ne puisse relativiser. Les premiers troubles évoqués, sont des troubles sensoriels et d’oralité, très fréquent chez les prématurés. Un bilan doit être réalisé pour débuter des séances d’orthophonie rapidement. Un professionnel de santé de plus… encore. Et les mots qui font peur : motricité limitée à droite, sachant qu’elle a fait une hémorragie intra ventriculaire (HIV) droite à la naissance (Hémorragie cérébrale limitée dans son cas au ventricule droit), comme beaucoup de prématurés, là aussi. Et des séances de Kine motrices renforcées envisagées. Et moi, effondrée, qui me demande quand arrivera le jour où notre guerrière n’aura plus besoin de soins, entre les soins à l’extérieur et les soins à la maison, composés de deux aérosols de 30 minutes par jours, pendant lesquels elle hurle et se débat avec force au point de réussir à tomber de la chaise sur laquelle on la maintient, et de divers traitements à avaler (pour le rgo, pour la faire grossir, pour l’asthme, pour le transit….).
Mais il y a de merveilleuses nouvelles aussi : notre fille est avant toute chose un bébé rempli de vie et de sourires avec une volonté de fer. Elle se déplace sur les fesses ou à trois pattes (Oui oui, poke Biquette), se met debout, et depuis quelques jours fait la position du chien tête en bas. Elle nous fait fondre. Et ses frères sont littéralement amoureux d’elle. Elle le leur rend bien.
Une première exacerbation a eu lieu il y a quinze jours, et a été enrayée SANS hospitalisation grâce à un traitement additionnel en chambre d’inhalation. Les vomissements s’espacent, même si toujours très présents (du fait des troubles de l’oralité, à priori) et une vraie équipe médicale de choc, compétente et empathique, nous entoure désormais avec efficacité et réactivité. Reste maintenant à relancer la croissance de notre petite plume, qui s’est arrêtée il y a trois mois quand j’ai arrêté de l’allaiter.
Cet été, grâce a la trêve des hospitalisations, une autre réalité s’est imposée à nous : un de nos garçons a un soucis. Jusqu’à présent les bilans sont rassurants mais au fond de nous on sait qu’il y a quelque chose, ce qui nous a été confirmé par les professionnels de la crèche, du centre aéré et maintenant… de l’école. J’ai contacté une neuropsychiatre qui m’a expliqué qu’avant 6 ans, aucun test ne pouvait être réalisé et donc aucun diagnostic posé… mais que des séances de psychomotricité et d’orthophonie, déjà enclenchées, serait une bonne béquille en attendant. Nous sommes déjà suivis au camsp pour notre petite dernière, nous attendons un suivi pour notre petit clown. Trois mois que l’on attend qu’on nous rappelle… et que rien ne bouge. Alors on reste en apnée. Avec deux enfants à particularités. Et la peur de ne pas réussir à surmonter la prochaine épreuve. La colère que l’on ne nous laisse pas tranquille et la culpabilité et la honte d’oser cracher dans la soupe alors que l’on est tellement chanceux.
J’avance, funambule entre bonheur infini et angoisses, avec l’espoir que mes enfants soient heureux. S’il y a bien une chose que je ne pourrais pas surmonter, ça serait ça : qu’ils soient marginalisés, rejetés et malheureux.
Parfois, je ne peux pas m’empêcher de me dire qu’ils vivent tout ça par ma faute, moi qui suis allée à l’encontre de ce que la nature avait prévu pour nous. Et je ne peux m’empêcher de demander, à la vie, au ciel, au destin, d’épargner mes enfants et de me charger à la place. Leur bonheur est et sera toujours mon moteur.
Parce que l’on a de la chance. Et parce que leur vie donne un sens profond à la mienne.
