Ma fille

Demain tu as un an. Les derniers mois on été difficiles. Dans un système où l’hôpital est toujours plus mis sous tension je me suis retrouvé à …

Ma fille
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C’est tellement ça…

Merci à Julys d’avoir partagé cette pépite avec moi…

parfaitemamancinglante.com/2018/11/12/je-suis-la-maman-dun-enfant-different-et-tu-nas-pas-la-moindre-idee-de-ce-a-quoi-ma-vie-ressemble/

Nous avons vécu l’indifférence, la maladresse et l’incompréhension de notre entourage en pma. À vif, on souffrait de notre différence quand tout semblait facile pour les autres. On sait à quel point il est dur d’être en marge, sans réelle place, de se sentir incompris, à vif, isolé.

Si dans votre entourage vous avez l’une de ces familles, par pitié, n’agrandissez pas le vide énorme que la différence crée autour d’elles. Écouter un peu, compatir, un peu, ça sauve des journées. Ça grignote la culpabilité. Ça ronge la solitude. Et ça aide surtout à être plus forts…

Je rêvais d’être maman. J’ai la chance incommensurable de l’être. Mais que j’ai mal de me dire que ce monde, qui peut-être si cruel avec la différence, pourra blesser, abîmer ce que j’ai de plus précieux et de plus beau au monde.

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Ancienne PMETTE donne les médicaments suivants

Écrivez moi sur carotteenpma@gmail.com si vous êtes intéressées!

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Retrouver ses marques…. encore

Je vous avais laissés sur des inquiétudes concernant deux de mes trois enfants.

Ma plume va beaucoup mieux. Après trois mois d’hospitalisation elle a rejoint enfin notre maison pour notre plus grand bonheur. S’en est suivi un hiver chaotique avec 13 hospitalisations de 15 jours dont deux transferts en réanimation en urgence. Aujourd’hui, nous avons certes un traitement assez lourd (30 minutes de nébulisation matin et soir chaque jour, des bouffées de ventoline à action prolongée, un traitement à avaler pour les bronches -est-ce efficace je l’ignore- un anti reflux et un enrichissement +++ à base de dextrine de maltose et huile) mais elle est stable. Les signes de lutte sont importants quand elle s’énerve ou qu’elle bouge beaucoup mais c’est sans commune mesure avec l’an dernier. Nous avons vu la pneumopediatre le 14 février et le bilan est relativement positif : AUCUNE hospitalisation cet hiver. Nous avons bénéficié du synagis (injections anti corps anti vrs) pour la seconde année consécutive. Seule ombre au tableau : le poids. Deux cassures bien nettes : une à l’arrêt de l’allaitement et une à l’automne. Mon petit gabarit de 71cm a perdu 600gr depuis juin. Il est donc indispensable de suivre ça de près. Avant de reprendre une éviction totale aux PLV ma plume a fait une oxymetrie de nuit pour vérifier qu’elle ne desature pas trop la nuit : un manque d’oxygène pourrait expliquer la perte importante de poids. Je n’ai pas encore de retour à ce jour. Si l’examen s’avérait mauvais et que malgré l’enrichissement la puce ne prenait pas de poids, il serait envisagé de la mettre sous oxygène la nuit. Autre belle nouvelle : le bilan avec la psychomotricienne et la Kine du CAMSP hier. Ma plume a rattrapé son âge réel en motricité globale et son âge corrige en motricité fine. Quel soulagement! Elle marche depuis noël…. explore, escalade, sourit et éclate de rire en permanence. Elle aime la vie. Et nous sommes follement amoureux de ce petit bout de bonheur.

Concernant mon soleil…. nous ne nous attendions plus à des nouvelles préoccupantes. Au point que j’ai contacté mon employeur pour reprendre enfin le travail à la rentré. Quelques jours plus tard, entre deux portes, ça a été un nouveau concorde en plein visage : convocation à l’équipe éducative, AVS, cessions de groupe au CMP, dossier mdph, ALD… voilà voilà…

Soyons clairs. Cela ne change en rien l’amour inconditionnel que je porte à mon fils. Si c’était à refaire je ne changerais rien. Et je sais qu’il est encore petit et que rien n’est gravé dans le marbre. heureusement que nous avions un contact au CAMSP grâce à notre plume, sinon nous n’aurions certainement pas demandé de bilan, la pédiatre, l’orthophoniste et la psychomotricienne libérale étant rassurantes. Désormais il est pris en charge. Il a trois ans. C’est tôt. C’est positif. J’essaie de m’accrocher à ça…. car… Quoi qu’il en soit mon cœur de maman saigne. Il saigne de ne pas réussir à communiquer avec mon soleil. De ne pas avoir les clés pour l’accompagner. Qu’il puisse en souffrir. Qu’il soit rejeté pas les autres enfants. Et qu’il en souffre.

Il saigne de me sentir à nouveau terriblement seule, rongée par mes doutes et ma capacité à être la maman dont il a besoin, incomprise et marginale. Il y a ceux qui refusent d’entendre, ceux qui ignorent clairement ce que nous vivons (l’indifférence on a connu ça en pma, on ne s’y habitue toujours pas) et ceux qui ont déjà mis mon fils dans une case « différent : pas intéressant ». comme il est dur de ne pas supporter de voir les autres souffrir et de constater que l’on peut se noyer dans l’indifférence la plus totale.

J’ai peur pour lui. L’idée seule qu’il puisse être malheureux et être rejeté me déchire le cœur. Alors une nouvelle fois, je dois me résigner à avancer à vue, dans le brouillard en essayant de faire confiance à mon instinct… En me disant que quoi qu’il arrive, mes trois enfants tellement voulus sont là, bien vivants, et que tout est encore possible.

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Apprendre à vivre avec ses traumatismes

Après le retour à la maison de ma plume, la pression est retombée d’un coup. J’ai enfin pu respirer. J’ai vécu plusieurs jours de bonheur intense et j’ai commencé à me sentir fatiguée, lasse et de plus en plus mélancolique sans en comprendre la raison (même si j’avais été mise en garde à plusieurs reprise sur le risque de dépression après une naissance aussi prématurée). Pour moi c’était simplement inconcevable : comment oser souffrir après des années de pma, soldée par la naissance de trois magnifiques enfants, comment se sentir mélancolique alors que la présence de notre fille à nos côtés était un miracle inespéré. Alors que tant de paranges auraient tout donné pour être à notre place. Arrive alors la culpabilité puissance 1000, la haine et le dégoût de soi… avec le terrain hormonal idéal pour une magnifique et sévère dépression.

Parce que mes enfants m’apportent beaucoup de bonheur, parce qu’ils m’ont raccrochée à la vie quand celle de ma fille ne tenait plus qu’à un fil, j’ai demandé très vite de l’aide et cet état a été temporaire grâce aux anti dépresseurs et à la mise place d’une thérapie de longue haleine. on y debriefe enfin mes déboires liés à la maternité et a mon enfance, les liens chaotiques avec ma mère, et cette colère, si profonde, d’être celle que je suis, de ce que j’ai vécu et la hantise profonde d’être comme ELLE.

Cet épisode est arrivé juste avant une longue série d’hospitalisations longues et nombreuses, avec deux transferts en réanimations et à nouveau plusieurs moments très difficiles : la peur de la perdre à nouveau, la peur et la culpabilité de séquelles éventuelles. Mais au final je n’avais pas vraiment le temps d’y penser, j’étais dans l’instant, dans l’action, comme quand ma fille est née. Je n’avais ni le temps ni le droit de flancher.

Je n’oublierais jamais le lendemain de Pâques, ou cette fois-ci mes jambes ont cédé dans le couloir vitré, en voyant l’hélicoptère décoller avec ma fille et moi, les bras désespérément vides, encore chauds de l’avoir serrée si fort contre moi. J’avais peur qu’elle ai peur. J’avais peur qu’elle meure. Je ne voulais pas lui survivre. Comme à sa naissance, je me revois me dire « si elle ne survit pas, je peux mourir de toute façon ».

Et puis il y a eu le 5 novembre dernier. Je revenais à ma voiture avec ma plume après être allées en hôpital de jour pour lui faire ses deux injections de synagis. Nous étions au plus près de la piste d’atterrissage de l’hélicoptère, qui est arrivé à ce moment là, pour prendre un patient. Je suis restée bloquée, ma fille dans sa poussette, a regarder la civière avancer dans le couloir vitré qui menait à la piste, le chargement du malade, les proches obligés de rester à quai. Puis l’hélicoptère qui s’envole. J’étais en état de choc, paralysée et le visage trempé de larmes. C’est ce jour là que j’ai réalisé tout ce que nous venions de traverser, 13 hospitalisations, Noël et anniversaires à l’hôpital, les transferts en urgence en réanimation, le scope qui s’emballe avec 15 personnes dans la pièce. Je n’oublierais jamais ce 26 décembre ou ma plume n’arrivait plus à respirer, où il a fallu très rapidement la mettre sous infant flow, comme à la naissance. Ou malgré cela elle continuait à avoir des desaturations sévères. J’ai vu la peur sur le visage des pédiatres et celui de ma fille qui devenait bleu. Je me revois paralysée le long du mur, sentant mes jambes flancher sous le poids de l’angoisse à hurler en silence.

Elle n’a pas été hospitalisée depuis ce fameux transfert en réanimation. Elle va bien. Les séquelles motrices liées à son hémorragie cérébrale ont été écartées. Elle vomit moins, a enfin repris du poids…. sourit en permanence et va bientôt marcher. A l’époque, et en toute honnêteté, j’aurais accepté que l’on me coupe une jambe pour en être là. C’est magique et inespéré. J’ai une chance INCOMMENSURABLE.

Et pourtant, depuis ce 5 novembre, alors que je suis sous traitement, les symptômes sont revenus. Alors que j’étais heureuse et sereine, l’avenir s’annonçant très positif, les blessures et traumatismes répétés de l’hiver, qui étaient soigneusement rangés quelque part sont ressortis, parce que justement le pire était derrière, comme la première fois. C’est étonnant de voir à quel point le cerveau a cette capacité d’occulter la douleur quand l’instinct et la survie sont en jeu. Occulter mais pas effacer : le retour de boomerang revient toujours. Après l’adrénaline, la descente. Après la pression, la dépression.

Que j’ai honte, d’avoir autant de chance et de ne pas être capable de tirer un trait sur les blessures du passé. Comment font les gens qui perdent des proches, ceux pour qui l’issue est irréversible et tragique? j’ai tellement honte, je me déteste tellement de ne pas être plus forte, de ne pas réussir à dégommer les équilibres précaires de mon cerveau avec les shoots de bonheur immenses que me donnent mes enfants. Alors que je ne pensais jamais avoir la chance de les avoir…

Je suis heureuse, c’est ça qui est paradoxal. Je suis très heureuse même. Comme un funambule sur un château de cartes. Je dois apprendre à vivre avec l’incertitude de demain, et avec la bienveillance de me dire que toute blessure a besoin de temps pour cicatriser. Que c’est difficile d’être bienveillant avec soi…

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Parler du don de gamètes aux enfants

Parler du don de gamètes aux enfants

Parler du don de gamètes aux enfants
— À lire sur bamp.fr/2019/10/18/parler-du-don-de-gametes-aux-enfants/

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Me passer de nous

Me passer de nous

https://enattendantbabychocolate.wordpress.com/2019/10/15/me-passer-de-nous/
— À lire sur enattendantbabychocolate.wordpress.com/2019/10/15/me-passer-de-nous/

Absolument magnifique

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