Apprendre à vivre avec ses traumatismes

Après le retour à la maison de ma plume, la pression est retombée d’un coup. J’ai enfin pu respirer. J’ai vécu plusieurs jours de bonheur intense et j’ai commencé à me sentir fatiguée, lasse et de plus en plus mélancolique sans en comprendre la raison (même si j’avais été mise en garde à plusieurs reprise sur le risque de dépression après une naissance aussi prématurée). Pour moi c’était simplement inconcevable : comment oser souffrir après des années de pma, soldée par la naissance de trois magnifiques enfants, comment se sentir mélancolique alors que la présence de notre fille à nos côtés était un miracle inespéré. Alors que tant de paranges auraient tout donné pour être à notre place. Arrive alors la culpabilité puissance 1000, la haine et le dégoût de soi… avec le terrain hormonal idéal pour une magnifique et sévère dépression.

Parce que mes enfants m’apportent beaucoup de bonheur, parce qu’ils m’ont raccrochée à la vie quand celle de ma fille ne tenait plus qu’à un fil, j’ai demandé très vite de l’aide et cet état a été temporaire grâce aux anti dépresseurs et à la mise place d’une thérapie de longue haleine. on y debriefe enfin mes déboires liés à la maternité et a mon enfance, les liens chaotiques avec ma mère, et cette colère, si profonde, d’être celle que je suis, de ce que j’ai vécu et la hantise profonde d’être comme ELLE.

Cet épisode est arrivé juste avant une longue série d’hospitalisations longues et nombreuses, avec deux transferts en réanimations et à nouveau plusieurs moments très difficiles : la peur de la perdre à nouveau, la peur et la culpabilité de séquelles éventuelles. Mais au final je n’avais pas vraiment le temps d’y penser, j’étais dans l’instant, dans l’action, comme quand ma fille est née. Je n’avais ni le temps ni le droit de flancher.

Je n’oublierais jamais le lendemain de Pâques, ou cette fois-ci mes jambes ont cédé dans le couloir vitré, en voyant l’hélicoptère décoller avec ma fille et moi, les bras désespérément vides, encore chauds de l’avoir serrée si fort contre moi. J’avais peur qu’elle ai peur. J’avais peur qu’elle meure. Je ne voulais pas lui survivre. Comme à sa naissance, je me revois me dire « si elle ne survit pas, je peux mourir de toute façon ».

Et puis il y a eu le 5 novembre dernier. Je revenais à ma voiture avec ma plume après être allées en hôpital de jour pour lui faire ses deux injections de synagis. Nous étions au plus près de la piste d’atterrissage de l’hélicoptère, qui est arrivé à ce moment là, pour prendre un patient. Je suis restée bloquée, ma fille dans sa poussette, a regarder la civière avancer dans le couloir vitré qui menait à la piste, le chargement du malade, les proches obligés de rester à quai. Puis l’hélicoptère qui s’envole. J’étais en état de choc, paralysée et le visage trempé de larmes. C’est ce jour là que j’ai réalisé tout ce que nous venions de traverser, 13 hospitalisations, Noël et anniversaires à l’hôpital, les transferts en urgence en réanimation, le scope qui s’emballe avec 15 personnes dans la pièce. Je n’oublierais jamais ce 26 décembre ou ma plume n’arrivait plus à respirer, où il a fallu très rapidement la mettre sous infant flow, comme à la naissance. Ou malgré cela elle continuait à avoir des desaturations sévères. J’ai vu la peur sur le visage des pédiatres et celui de ma fille qui devenait bleu. Je me revois paralysée le long du mur, sentant mes jambes flancher sous le poids de l’angoisse à hurler en silence.

Elle n’a pas été hospitalisée depuis ce fameux transfert en réanimation. Elle va bien. Les séquelles motrices liées à son hémorragie cérébrale ont été écartées. Elle vomit moins, a enfin repris du poids…. sourit en permanence et va bientôt marcher. A l’époque, et en toute honnêteté, j’aurais accepté que l’on me coupe une jambe pour en être là. C’est magique et inespéré. J’ai une chance INCOMMENSURABLE.

Et pourtant, depuis ce 5 novembre, alors que je suis sous traitement, les symptômes sont revenus. Alors que j’étais heureuse et sereine, l’avenir s’annonçant très positif, les blessures et traumatismes répétés de l’hiver, qui étaient soigneusement rangés quelque part sont ressortis, parce que justement le pire était derrière, comme la première fois. C’est étonnant de voir à quel point le cerveau a cette capacité d’occulter la douleur quand l’instinct et la survie sont en jeu. Occulter mais pas effacer : le retour de boomerang revient toujours. Après l’adrénaline, la descente. Après la pression, la dépression.

Que j’ai honte, d’avoir autant de chance et de ne pas être capable de tirer un trait sur les blessures du passé. Comment font les gens qui perdent des proches, ceux pour qui l’issue est irréversible et tragique? j’ai tellement honte, je me déteste tellement de ne pas être plus forte, de ne pas réussir à dégommer les équilibres précaires de mon cerveau avec les shoots de bonheur immenses que me donnent mes enfants. Alors que je ne pensais jamais avoir la chance de les avoir…

Je suis heureuse, c’est ça qui est paradoxal. Je suis très heureuse même. Comme un funambule sur un château de cartes. Je dois apprendre à vivre avec l’incertitude de demain, et avec la bienveillance de me dire que toute blessure a besoin de temps pour cicatriser. Que c’est difficile d’être bienveillant avec soi…

Parler du don de gamètes aux enfants

Parler du don de gamètes aux enfants

Parler du don de gamètes aux enfants
— À lire sur bamp.fr/2019/10/18/parler-du-don-de-gametes-aux-enfants/

Me passer de nous

Me passer de nous

https://enattendantbabychocolate.wordpress.com/2019/10/15/me-passer-de-nous/
— À lire sur enattendantbabychocolate.wordpress.com/2019/10/15/me-passer-de-nous/

Absolument magnifique

L’extrême prématurité au quotidien… et le quotidien

Avant il y avait mes copines de galère pma. Aujourd’hui, j’ai également les copines de galère de la prématurité.

En préambule je tiens à te dire, toi qui est l’une ou l’autre, que je suis vraiment infiniment reconnaissante que la vie nous ai offerts nos jumeaux, puis notre miracle, dans tous les sens du terme, alors que son pronostic vital était mauvais. Je n’oublie pas les copines restées à quai, et celles qui ont dû vivre l’impossible en devant apprendre à vivre avec le deuil d’un enfant, parfois deux, parfois plus. Vous êtes toujours dans un coin de mon cœur et chaque jour qui passe, je savoure l’incommensurable chance qui nous a été offerte…

Notre plume a eu un an en juin dernier. En âge réel elle a aujourd’hui 16 mois (j’ai du mal à réaliser que ses frères en avaient 18 quand elle est arrivée). Elle aura un an en âge corrige le mois prochain. L’extrême prématurité c’est ça : jongler entre âge réel et âge corrigé, ne pas avoir de points de comparaisons, de repères et l’inquiétude constante qu’une nouvelle pathologie apparaisse. L’épée de Damoclès du handicap, la peur que cet enfant tellement désiré souffre encore, qu’on ne puisse pas lui offrir le meilleur, qu’elle ne connaisse que les hôpitaux. 4 mois d’avance… c’est beaucoup.

Sa première année de vie, après l’épreuve de la réanimation néonatale où nous vivions à l’heure, nous nous sommes essentiellement battus contre sa broncho-dysplasie pulmonaire, qui a généré 13 hospitalisations d’une quinzaine de jours ainsi que deux transferts en réanimation. Une baptême de l’air en hélicoptère sans que je puisse l’accompagner, étranglée par mes sanglots et foudroyée par le chagrin. Je n’oublierai jamais son envol alors que je restais à terre, les bras désespérément vides.

Cet été, elle a été hospitalisée pour une batterie d’examens : phmetrie, test de la sueur, bilan sanguin et allergique, consultation pneumo pediatre et gastro pédiatre . Elle n’avait pas été hospitalisée depuis Pâques. Ces 24h ont été un enfer : elle a montré l’ampleur de son traumatisme, hurlant dès qu’elle voyait une blouse blanche, se débattant au point que nous devions être quatre pour la maîtriser quand une cinquième personne réalisait les soins. Trois arrachages de sonde de phmetrie, et donc trois radios pour vérifier qu’elle était en place… on a fini par lui emprisonner les mains dans des moufles et lui scotcher la sonde jusque dans le bas du dos… Au final, pas de muvocidose, Dieu merci, un reflux très présent, un feu vert pour réintroduire les plv et un bilan immunitaire dont nous n’avons toujours pas le retour.

Depuis l’hospitalisation de cet été, chaque rendez-vous de suivi médical est une épreuve (et il y en a beaucoup). On commence à nous parler d’un suivi pedopsy pour apaiser les crises de panique à répétition d’un petit bébé qui doit pourtant être très régulièrement vue par différents professionnels de santé.

A cause de sa bronchodysplasie, qui a créé un asthme du nourrisson (et a priori, selon les spécialistes se transformera en asthme par la suite), la pneumopediatre nous recommande vivement de ne pas la mettre en collectivité avant ses 4 ans… cela fait trois ans que je ne travaille pas et j’espérais reprendre dans un an. Mais il est évident qu’avec tous les rendez-vous auxquels nous devons insister et les hospitalisations à répétition, une activité professionnelle est pour le moment impossible. je bénéficie d’un congé de présence parentale à cet effet (AJPP). J’ignore si le renouvellement sera accepté quand il prendra fin (environ 14 mois à temps plein). J’adore voir mes enfants grandir. Mais j’ai aussi très envie de retravailler et d’avoir à nouveau une vie sociale. Bientôt, la quarantaine de l’hiver va recommencer, avec cette sensation terrible d’être prisonnière de ma maison (même si j’ai bien conscience que c’est une chance d’en avoir une!). Je caresse l’espoir de pouvoir faire noël en famille cette année. L’an dernier elle était à l’hôpital. Voir un peu de monde cet hiver. Vivre à temps plein.

Cette semaine, d’autres pathologies ont été évoquées, me replongeant dans le passé avec violence sans que je ne puisse relativiser. Les premiers troubles évoqués, sont des troubles sensoriels et d’oralité, très fréquent chez les prématurés. Un bilan doit être réalisé pour débuter des séances d’orthophonie rapidement. Un professionnel de santé de plus… encore. Et les mots qui font peur : motricité limitée à droite, sachant qu’elle a fait une hémorragie intra ventriculaire (HIV) droite à la naissance (Hémorragie cérébrale limitée dans son cas au ventricule droit), comme beaucoup de prématurés, là aussi. Et des séances de Kine motrices renforcées envisagées. Et moi, effondrée, qui me demande quand arrivera le jour où notre guerrière n’aura plus besoin de soins, entre les soins à l’extérieur et les soins à la maison, composés de deux aérosols de 30 minutes par jours, pendant lesquels elle hurle et se débat avec force au point de réussir à tomber de la chaise sur laquelle on la maintient, et de divers traitements à avaler (pour le rgo, pour la faire grossir, pour l’asthme, pour le transit….).

Mais il y a de merveilleuses nouvelles aussi : notre fille est avant toute chose un bébé rempli de vie et de sourires avec une volonté de fer. Elle se déplace sur les fesses ou à trois pattes (Oui oui, poke Biquette), se met debout, et depuis quelques jours fait la position du chien tête en bas. Elle nous fait fondre. Et ses frères sont littéralement amoureux d’elle. Elle le leur rend bien.

Une première exacerbation a eu lieu il y a quinze jours, et a été enrayée SANS hospitalisation grâce à un traitement additionnel en chambre d’inhalation. Les vomissements s’espacent, même si toujours très présents (du fait des troubles de l’oralité, à priori) et une vraie équipe médicale de choc, compétente et empathique, nous entoure désormais avec efficacité et réactivité. Reste maintenant à relancer la croissance de notre petite plume, qui s’est arrêtée il y a trois mois quand j’ai arrêté de l’allaiter.

Cet été, grâce a la trêve des hospitalisations, une autre réalité s’est imposée à nous : un de nos garçons a un soucis. Jusqu’à présent les bilans sont rassurants mais au fond de nous on sait qu’il y a quelque chose, ce qui nous a été confirmé par les professionnels de la crèche, du centre aéré et maintenant… de l’école. J’ai contacté une neuropsychiatre qui m’a expliqué qu’avant 6 ans, aucun test ne pouvait être réalisé et donc aucun diagnostic posé… mais que des séances de psychomotricité et d’orthophonie, déjà enclenchées, serait une bonne béquille en attendant. Nous sommes déjà suivis au camsp pour notre petite dernière, nous attendons un suivi pour notre petit clown. Trois mois que l’on attend qu’on nous rappelle… et que rien ne bouge. Alors on reste en apnée. Avec deux enfants à particularités. Et la peur de ne pas réussir à surmonter la prochaine épreuve. La colère que l’on ne nous laisse pas tranquille et la culpabilité et la honte d’oser cracher dans la soupe alors que l’on est tellement chanceux.

J’avance, funambule entre bonheur infini et angoisses, avec l’espoir que mes enfants soient heureux. S’il y a bien une chose que je ne pourrais pas surmonter, ça serait ça : qu’ils soient marginalisés, rejetés et malheureux.

Parfois, je ne peux pas m’empêcher de me dire qu’ils vivent tout ça par ma faute, moi qui suis allée à l’encontre de ce que la nature avait prévu pour nous. Et je ne peux m’empêcher de demander, à la vie, au ciel, au destin, d’épargner mes enfants et de me charger à la place. Leur bonheur est et sera toujours mon moteur.

Parce que l’on a de la chance. Et parce que leur vie donne un sens profond à la mienne.

Passer de l’autre côté

Il y a 4 ans, nous nous sommes rencontrées dans un café. Tristes. Amères. Toutes les deux à l’aube de nos dernières fiv. A lister tout ce que l’on avait essayé . A ne plus même oser dire que l’on espérait. Avancer, se battre… Se serrer les coudes.

Elle a été la première à monter dans le train, avec deux petits blastocystes qui grandissaient après un séjour magique en RT. Je n’oublierai jamais ce taux à trois chiffres reçu sur mon téléphone et mes cris de joie dans ma voiture, garée devant le boulot.

Elle m’a guidée, soutenue, convaincue de marcher dans ses pas. De consulter hope, déjà conseillée par deux autres blogueuses alors que j’envisageais de tout plaquer, quand ma 4ème fiv s’est avérée cauchemardesque.

Nous nous sommes revues alors que son ventre était bien arrondi. La veille de notre départ pour la RT. Elle rayonnait tellement. Je ne la jalousais pas. J’espérais juste que l’expérience serait aussi magique pour nous que pour elle. Elle nous a tendu un petit porte monnaie rempli de couronnes, comme un passage de témoin, ainsi qu’un petit cadeau, à ouvrir une fois la bas.

L’expérience aura été aussi magique que pour elle car 6 mois après les trois chiffres qui ont changé sa vie, trois chiffres sont venus bouleverser la mienne. C’est elle que j’ai appelé dès que j’ai lu le taux sur mon téléphone. Sur mon canapé. Je riais je pleurais. On s’en doutait, les deux petits blastocystes étaient toujours là.

Nous nous sommes revues le week-end dernier. Avec nos enfants. C’était magique, incroyable et tellement naturel de se retrouver ensemble. On a tant en commun, tant partagé… Voir nos enfants rire, se chamailler… L’aurait-on cru il y a 4 ans? Que les rires de nos quatre petits garçons nous combleraient de joie et de fierté…

Ils sont là. On a tellement tellement de chance.

Elle a envoyé une photo de nos quatre miracles à reprofit… pour qu’ils voient à quel point ils ont changé nos vies, à quel point ce qu’ils font est beau et miraculeux.

On n’y croyait plus et pourtant…

Merci à toi ma bonne fée, je crois que jamais je n’aurais assez de mots pour te remercier de m’avoir aidé à tutoyer les nuages.

Les petits fantômes

Les petits fantômes

https://pourmesamours.wordpress.com/2016/09/21/les-petits-fantomes/
— À lire sur pourmesamours.wordpress.com/2016/09/21/les-petits-fantomes/

Une plume magique qui (d)écrit l’impossible…

La ligne bleue

La première que j’ai découvert la ligne bleue au sol, c’était il y a 7 ans, quand, pleine de larmes, je franchissais la porte des urgences gynécologiques : je vivais ma première fausse couche, a l’aube de mes 30 ans. Comment oublier le chemin pour y aller, de l’ascenseur à l’interphone, le même que pour les femmes qui vont accoucher.

J’ai ensuite, 4 ans plus tard, découvert la ligne bleue dans d’heureuses circonstances : enceinte de mes miracles, le matin de mon déclenchement. Puis en fauteuil roulant, les yeux embués d’amour et d’émotion, pour aller les rencontrer en Neonat.

L’an dernier, j’ai à nouveau suivi la ligne bleue, j’ai renoué avec notre première rencontre : les urgences gynécologiques. Du sang, beaucoup plus de sang que lors de mes fausses couches, mais enceinte de plus de 20 semaines. Je l’ai suivi en pleine nuit sur mon lit d’hôpital, transférée aux urgences pour de fortes contractions. Puis sur le brancard du smur, quand j’ai dû être transférée en urgence en niveau III, faute d’helico disponible, tétanisée par la peur, foudroyée par la chagrin.

Puis en août dernier, nous nous sommes retrouvées avec émotion et espoir, la ligne bleue et moi : elle me menait en Neonat, retrouver ma petite guerrière, qui revenait de si loin… je l’ai quitté en septembre, émue, en me disant que c’était la dernière fois que l’on se voyait, que notre histoire s’achevait ici, maintenant que j’avais fondé la famille dont je rêvais. Elle m’avait accompagnée dans le désespoir mais m’avait finalement menée à la vie que je n’espérais plus.

Mais nous nous sommes retrouvées. Aux couleurs de l’automne. Sous les guirlandes de Noël. Avec le doux parfum des fleurs de printemps.

Elle nous a menée plus de 20 fois aux urgences pédiatriques. Au bloc opératoire pour perfuser ma plume sous contrôle échographique après 1h30 d’essais infructueux. En cardiologie pour plusieurs échographies cardiaques. En neuro pour des échographies transfontanelles. En ophtalmologie pour des fonds de l’œil. Dans le smur le lendemain de Noël. Dans l’hélicoptère il y a 15 petits jours. Et en pédiatrie générale. 12 fois déjà.

Anniversaires, Noël, Pâques… tant de moment où nous ne sommes pas ensemble, le cœur lourd. Ou nous assistons désœuvré au bonheur des autres qui ont la chance d’être ensemble. Pourquoi devons-nous encore nous battre si fort? N’avons-nous pas déjà payé le prix? Est-ce la rançon de ce bonheur qui nous était refusé? Pourquoi les autres ont-ils droit de vivre ces moments si simples et pourtant si précieux alors que nous devons y renoncer en serrant les dents avec courage, pour tenter de préserver, autant que l’on peut, l’insouciance de nos enfants, faire briller la magie de l’enfance dans leurs yeux innocents alors que les nôtres sont trop souvent inondés par le chagrin?

Et moi, morcelée, brisée et tellement en colère de devoir me partager entre la vie et la ligne bleue. Mais également ivre de reconnaissance et d’amour, quand je retrouve ma petite fille, qui sourit en dépit de tout et que je sens son merveilleux petit souffle chaud contre mon cou. Envahie par l’émotion quand j’assiste aux premières fois de ses frères, quand je les entends rire, quand je les serre contre mon cœur. Je nage en plein paradoxe. Funambule entre le bonheur et le désespoir.

Ce matin, en suivant la ligne bleue, j’ai à nouveau porté un regard ému à moi-même, quelques moi(s) en arrière, derrière cette fenêtre que je vois systématiquement quand je viens. Dans cette petite pièce, terrorisée et sous monitoring, un protocole adalate en cours et les tee shirts de mes amours contre mon cœur. J’ai pris ma main tremblante en passant devant l’interphone des urgences Gyneco pour donner du courage à celle qui avait si peur que tout s’effondre, tout s’étant écroulé tant de fois ici même.

J’ai retrouvé les alarmes qui rythment désormais nos vies, celle des ascenseurs, des urgences, des chambres, des scopes. Dit bonjour aux visages que je connais désormais si bien. Refoulé un sanglot. Et serré fort mon ange contre moi.

Notre vie est ici désormais. La ligne bleue fait partie de notre route. Je le sais. La peur, l’angoisse, le chagrin, sont des fardeaux que je dois apprendre à porter et à apprivoiser. Accepter que c’est ainsi…. Un éternel recommencement.

…

Comme ça fait mal…