Un premier janvier sur la terre

Elle n’a peut-être l’air de rien cette photo, mais c’était hier, ma plume de retour aux urgences, resiliente, souriante et pleine de vie.

La voir debout, dans cette pièce ou, angoissée, je l’ai tellement vu souffrir, j’ai eu tant de fois si peur, est à mes yeux le plus joli message d’espoir qui soit après avoir franchi les portes de la réa pour la dernière fois il y a un an et demi avec elle dans mes bras.

Elle a grandi. Elle est forte. Et plus que jamais, furieusement, je l’aime à en perdre le souffle, ma bébé miracle.

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Stress post traumatique

Comme je vous en avais parlé par le passé, je suis ressortie des trois mois d’hospitalisation de ma plume au comble du bonheur avant de m’écrouler comme un château de carte avec une violence et une vitesse terrifiante.

Je me revois errer en ville, sans but, sans envie, comme une coquille vide prise dans le tourbillon des vagues. Traitée pour une dépression sévère tout d’abord, ma psychiatre a rapidement identifié les conséquences d’un choc post traumatique qui hélas s’est répété encore et encore avec les multiples hospitalisations de ma plume et les deux fois ou, transférée d’urgence en réanimation, sans moi, son pronostic vital a été engagé. Je me revois tétanisée contre le mur de sa chambre, pendant que 15 personnes tentaient de l’appareiller au plus vite pour faire remonter sa saturation en attendant l’hélicoptère. j’ai honte de l’avouer mais une fois stabilisée j’ai voulu fuir, loin. Mais je suis restée. A la voir hurler et se débattre malgré la douleur dans sa couveuse, puis s’envoler seule, sans moi, dans cet hélicoptère qui l’emmenait à 130km de moi.

Je me revois en réanimation, avec les scopes hurlants des desaturations et des bradycardies, dont cette fois la, ou elle est tombée à 9, bleue, et moi, tétanisée, incapable d’hurler ou d’appeler à l’aide, suspendue aux pas précipités d’une infirmière dans le couloir pour venir la réanimer.

Je n’oublierai jamais la férocité avec laquelle elle s’accrochait à sa tétine, quand elle était mise à jeun pendant 7 jours, afin de libérer au maximum ses petits poumons fragiles. et moi, morcelée, terrifiée, à me demander si un jour on allait pouvoir la voir grandir ailleurs que dans un lit d’hôpital, dépendante de machines et de médicaments en tout genre.

Bien que cela fasse maintenant un an et demi que nous n’avons pas vécu de nouvelle hospitalisation, je garde des séquelles traumatiques importantes que la thérapie seule ne pourra pas apaiser.

Il y a d’abord le bruit des ascenseurs du chu. Dès que je les entends je me fige. Ça me rappelle toutes les fois ou je suis montée en réanimation, en retenant ma respiration, en espérant que ses constantes ne seraient pas trop mauvaises ou que je n’apprendrais pas de mauvaises nouvelles : aggravation de son hémorragie intra ventriculaire, eeg anormal, infection… mais aussi les départs dans les larmes, chaque jour, pour regagner ma maison loin d’elle à 130km de la.

Il y a ensuite les alarmes des scopes. Qu’avant le covid je n’entendais que quand on était à l’hôpital. Il y a eu cet été quand mon fils s’est fracturé la clavicule pendant les vacances. J’ai été plusieurs fois tétanisée en salle d’attente en entendant un scope s’emballer. Je suis désormais incapable, avec le covid, de regarder des émissions sur le sujet, car les images de réa, les scopes, les pousses seringue, l’environnement, je manque d’air, je tremble et une grosse boule de chagrin grandit dans ma gorge, avec parfois de grosse larmes silencieuses envahissant mes joues.

Il y a eu pendant longtemps le samu que je crosais sur la route du chu. Puis maintenant les hélicoptères, systématiquement. Je me fige, tétanisée, avant de sortir groggy de ma torpeur, avec de violentes images en tête.

Et finalement, depuis quelques semaines, un nouvel « activateur » a fait son entrée. Les terreurs nocturnes de ma plume. Quand ça arrive je revis sa douleur, ses hurlements, sa peur…. et je suis traversée par des flashbacks douloureux et transpercée par la peur et le chagrin. Mon fils en fait également, je ne ressens pas du tout les choses de la même façon. La voir se débattre, entendre ses pleurs si particuliers, ne pas pouvoir la consoler… je me demande si elle est aussi traumatisée que moi.

Tout ça arrive dans un contexte covid que j’arrivais à gérer jusqu’à présent. La pneumopediatre est formelle : si noël cette année, vigilance renforcée. Et une nouvelle fois, l’entourage que l’on a peut-être trop protégé de notre réalité, ne réalise pas que l’on parle de la vie de notre enfant et qu’il est fondamental de respecter les règles : test pcr et isolement dans la sphère privée, en dehors du travail, afin de pouvoir sereinement fêter noël ensemble, sans imaginer qu’un simple bisou, comme ça à déjà été le cas, puisse nous entraîner dans un tourbillon dramatique. Tourbillon que j’aimerais ne plus jamais connaître. Une abîme dans laquelle j’espère ne plus jamais m’engouffrer.

Plus que jamais j’ai l’impression d’être une bête sauvage qui cherche à protéger son bébé envers et contre tous. Mais plus que jamais aussi, je remercie la vie de nous avoir offert cet incroyable miracle, véritable force de la nature avec un amour indescriptible de la vie et des gens.

Ma jolie plume…. je suis tellement tellement fière et tellement chanceuse d’être ta maman.

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Uema, covid et autres joyeusetés

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue donner des nouvelles. Pas depuis le diagnostic de mon soleil.

Commençons par ma plume. Elle va bien. Nous avons pu diminuer ses traitements (plus d’aérosol le matin, seretide à la place que l’on a pu supprimer aussi!), plus de montelukast à 16h et seulement un aérosol de cortico et du serevent en bouffée le soir. En parallèle, elle mange avec énormément d’appétit depuis le confinement et vient de passer la barre des 9 kg après avoir stagné un an et demi a 8kg. Son grand appétit génère des vomissements de « trop plein » lié au reflux. Mais elle va bien. Un tel parcours me coupe à nouveau le souffle. Elle est juste incroyable.

Mon koala grandit comme il faut, avec un terrible four bien corsé et une jolie sensibilité qui me fait fondre. Être séparé de son frère à la rentrée a été difficile puis trop facile « c’est plus mon copain maman, je ne l’aime pas ». S’il n’y avait pas le handicap je souffrirais moins de ces mots d’enfants. J’y travaille et je le laisse s’exprimer, les terreurs nocturnes version 40 minutes de hurlements se chargeant d’éliminer ce qui n’est pas dit. Mais il me semble heureux et c’est bien là l’essentiel. Ça n’est pas simple de trouver sa place dans une fratrie atypique comme la nôtre…

Mon soleil a fait son entre en UEMA en septembre, à 70km de la maison, la place à côté de chez nous ayant été raflée par le CAMSP… pour son plus grand bonheur un taxi rien qu’à lui vient le chercher et le ramène tous les jours. Il adore sa chauffeuse et c’est réciproque, à mon grand soulagement. En UEMA ils sont 4 enfants pour 4 adultes. Mon soleil est le seul à être verbal en dehors d’un petit nouveau, M, du même âge, asperger et HPI. Apparemment ces deux là s’adorent et se tirent vers le haut. Savoir que mon Loulou a un copain me réchauffe le cœur et me fait tellement plaisir. La différence génère des rejets, rejets que j’ai toujours beaucoup de mal à supporter, rejets que je surinterprète et que je vois du haut de mes souvenirs d’enfance. Un premier temps en classe ordinaire a été organisé en MS et il était très heureux d’y aller. Une nouvelle fois, cette petite victoire en est une immense dans mon cœur de maman. Je suis désormais sereine, car je sais qu’il est au meilleur endroit possible et qu’il est heureux.

Les bilans suivent leur cours. Les spécialistes sur place ont réalisé de nouveaux bilans et des observations complémentaires. Le profil sensoriel de mon soleil a été affiné, avec deux axes majeurs : hyper sensibilité auditive (ouïe hallucinante) et hypo sensibilité visuelle (attrait important pour les lumières entre autres). Nous avons aussi appris lors de ce bilan qu’il avait des troubles de l’oralite (manque de tonus dans la mâchoire), ce qui explique entre autres pourquoi il n’a jamais réussi à téter… L’équipe a relevé en plus de ça deux autres troubles importants, souvent couplés avec les tsa : tdah et troubles multidys. s’il est théoriquement trop tôt pour diagnostiquer un tdah et l’ampleur des dys, ils souhaitent tout de même anticiper un bilan côté chez la neuropsy pour adapter au mieux l’environnement de mon soleil et favoriser ses apprentissages. Casque anti bruit, espace snozelen et couvertures lestées sont désormais nos meilleurs alliés.

Le mois dernier nous sommes allé au CHU rencontre une neuropediatre et un généticien. L’eeg réalise dans l’été étant inexploitable pour diagnostiquer l’épilepsie, on y repasse en mars. Les premiers retours sanguins sont normaux, pour le reste, il faudra être patients. L’idée étant d’écarter une maladie rare.

Et moi dans tout ça? Je revis parce que je travaille à nouveau. Ça change tout, je me sens plus disponible, plus patiente et plus reposée émotionnellement. J’appréhendais ma reprise car j’ai perdu brutalement mon grand-père, que je considérais comme mon papa, à la fin de l’été. Bien qu’il ai eu une belle vie, et que ça soit l’ordre des choses, tout ça à été très douloureux. Il est parti deux jours avant une grosse fête surprise pour l’anniversaire de ma grand-mère et leur anniversaire de mariage « pour prendre des forces en vue d’un nouveau confinement ». Ma grand-mère est effondrée. Et nous sommes tous meurtris. Mais reconnaissants d’avoir eu autant de temps à ses côtés et de ne jamais l’avoir vu souffrir. Une belle vie, une belle mort…. j’ai raconté aux enfants que dans les étoiles, il était en train de créer un magnifique jardin et que quand on le rejoindrait on aurait plein de framboises à y manger. L’idée me plaît et me fait sourire. Et elle est née d’une amie qui a elle-même perdu son papa. Si tu me lis, merci, tu m’as vraiment aidé à surmonter mon chagrin, bien que je sois toujours au pied de la montagne.

Au quotidien, j’essaie d’être plus gentille avec moi. La différence de mon soleil me pousse dans mes retranchements et parfois je n’y arrive simplement plus. J’ai réalisé qu’en tant qu’ex pmette, je devais comprendre qu’il était impossible d’être en permanence la mère que l’on rêvait d’être et que c’était normal, même si on s’est battus très forts pour en arriver là. Je suis parfois cette maman là et je me dis que c’est toujours mieux que rien. Un pas après l’autre.

Pour finir, je peux le dire, nous sommes heureux et chanceux. Les difficultés permettent de distinguer les grands bonheurs du quotidien et ils sont nombreux. Si je devais revenir en arrière je ne changerais absolument rien.

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Le diagnostic

Il y a eu le déni de l’entourage. Aussi violent que le bilan du CAMSP. Le problème ça n’est pas votre fils : c’est vous.

Mais il y a aussi cet instinct tenace. Qui hurle bats toi. Ils se trompent. Quelque chose cloche. D’abord des bilans financés par l’adei. Puis un électro encéphalogramme passé en urgence pour une absence inquiétante. Un eeg qui ressort pathologique. Sans explications. Un eeg dont on te cache les résultats. Que l’on refuse de te donner. C’est ton fils mais pour autant tais toi. C’est ainsi. Ravale tes larmes et accroche toi.

Et je me démande…. pourquoi, mais pourquoi mes enfants doivent-ils souffrir…. pourquoi? Pourquoi pas moi? L’infertilité était-elle un avertissement? Ça n’est pas rationnel. Mais mes tripes saignent. Pourquoi?!

Et puis il y a ce coup de fil. De la neuropsychologue. Qui m’annonce un autisme modéré suite à un bilan étayé et coûteux. L’homme dans le déni, encore. Et puis la neuropédiatre. Qui parle d’épilepsie rolandique.

J’ai des larmes qui dégoulinent de partout.

J’ai peur. J’ai mal. La maternité c’est aussi ça. Saigner pour eux. Saigner jusqu’à l’hémorragie d’un amour viscéral qui écrase tout sur son chemin….

Je ne souhaite qu’une chose…. qu’il soit heureux… en dépit de tout. Pitié faites qu’il ne souffre pas de l’intolérance du monde…..

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Présentation

  🙋 Bonjour à toi qui passe par là et merci de ta visite.🌺 Au départ, il n’était pas prévu que je fasse un blog (drôle de manière de le commencer d’ailleurs je vous le concède haha). Cependant et sachant que ce sont deux sujets qui peuvent toucher bon nombre d’entre nous, je me suis laissée…
— À lire sur pmaetdeuilperinatal.wordpress.com/presentation/

Je vous laisse découvrir Audrey, connu sus SoS prema.

Entre pma et deuils périnataux…. je vous laisse la découvrir.

Bienvenue!

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