Ce 9 novembre…

Il y avait… Un ciel bleu sans nuage et un soleil brillant

Des cyclamens, des fushias et des pétales de roses

De l’amour, des larmes et du chagrin

Brel, Dassin et Duteil

Une magnifique photo de toi qui souriait

Papi qui t’attendait

Et ton jardin, magnifiquement fleuri jusqu’à ton dernier souffle, ce 3 novembre où tu t’es envolée.

Plus qu’une mamie, tu étais ma maman. Et qu’il est douloureux de réaliser toutes ces choses que j’aurais aimé encore faire avec toi

Qu’il est douloureux de penser à t’appeler et me souvenir que ça n’est plus possible

Qu’il est douloureux et beau de tous nous voir autant souffrir alors que tu étais au crépuscule de ta vie et que tu rêvais rejoindre ton amour de jeunesse rencontré il y a 71 ans

Être le fruit d’un coup de foudre… et ne jamais avoir manqué d’amour.

Trouver nos cartes postales, nos dessins, soigneusement conservés, tout comme ton armoire à albums photos.

Voir Ma tante glisser nos numéros de téléphone, soigneusement écrits avec ta belle écriture, ainsi qu’une photo de vous avec vos enfants tout près de ton cœur.

Orner ta dépouille des fleurs de ton jardin avec soin et chagrin.

Demander timidement si les petits enfants et les arrières petits enfants pouvaient quitter les cadres qui ornaient ton buffet pour rejoindre ton cœur et le faire avec douceur une dernière fois.

Te dire un dernier adieu avant que ton visage ne disparaisse pour toujours et me rappeler ta douleur quand c’était celui de papi il y a un an.

Te voir quitter ta maison par la baie vitrée, comme papi un an plus tôt.

Lire des textes écrits avec nos tripes la voix étranglée par la douleur.

Jeter des fushias et des pétales de roses dans votre dernière demeure avant qu’elle ne soit sellée pour toujours

Se rappeler que même si la maladie a été foudroyante, cela faisait un an que tu souffrais a en perdre le goût de tout.

Avoir éte à tes côtés et constate que la douleur de la maladie qui t’à rongée n’était rien à côté de celle d’avoir perdu l’amour de ta vie

Constater la douleur de mes enfants, face à mon incommensurable chagrin et comprendre que le leur est tout aussi grand.

Leur promettre de regarder les photos, et de ne surtout pas les jeter.

Réaliser que tu es partout. Comme lui. Et sourire. Le visage rempli de larmes silencieuses.

Aujourd’hui nous t’avons rendu un hommage poignant. Je sais que tu l’aurais aimé.

On ne nous apprend pas à être amputé du cœur. A quoi bon… Cela n’aurait rien changé.

Belle route ma mamie. Comme je suis chanceuse et reconnaissante d’avoir été élevée par une si grande dame.

Publié dans Coup de blues, La vie est belle | 17 commentaires

Brèves d’amour…

Ce soir mes trois enfants m’ont serrée dans leurs bras, face à des milliers de sanglots titanesques lamentablement réprimés. C’est dire la taille du chagrin qui hurle et me déchire.. et ils m’ont dit, chacun leur tour :

« Pleure pas maman, on va te surveiller ». M

« Maman, voilà, voilà, je te protège, papa aussi il te protège, Le chat aussi te protège, papa aussi il te protège, et M aussi il te protège et R aussi il te protège ». S

« Mais enfin maman, ne pleure pas, on va aussi aller sans étoiles, on les reverra ». R

Je les aime tant…

Publié dans La vie est belle, PMA | 12 commentaires

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Une noix et une noisette

Juste avant la naissance des garçons, après 4FIV et avant la RT, j’ai passé une IRM cérébrale suite à des vertiges inexpliqués et des migraines de plus en plus intenses. Verdict : un méningiome pariétal postérieur gauche de moins d’un cm de diamètre a été découvert. Aucun suivi ni information préalable ne m’ont été communiqués.

La suite on la connaît, jumeaux, un an sans dormir, grossesse surprise, prématurité, 2 ans d’hôpital (fractionnés Dieu merci) et diagnostic d’autisme modéré pour mon fils 2 semaines avant ma reprise du travail. 4 années difficiles mais encore plus merveilleuses, chargées, qui sont passées à la vitesse de la lumière. Je n’ai sincèrement pas eu le temps de penser à moi.

6 ans Sans aucun suivi neuro, mais ça n’était rien, si?

La semaine dernière, après un mois et demi d’arrêt consécutifs à de nombreux malaises, j’ai enfin pu refaire une IRM cérébrale. Après un magnifique vomito en cours d’examen le verdict tombe : ma jolie tête compte désormais une noisette (le fameux petit grelot de 2015) et une noix : Toute nouvelle et mal placée dans la fosse postérieure de mon crâne avec une demande d’avis neurochirurgical.

Depuis le premier confinement, j’enchaîne les symptômes bizarres sans aucun diagnostic si ce n’est du surmenage, des migraines et de la fatigue.

J’ai vu un gastro pour mes nausées et mes vomissements, une endocrino qui a directement pensé à une premenopause ou une résistance à l’insuline (nada, idem pour l’hypothyroïdie), passé un scanner abdominal pour contrôler mon pancréas, une radio du rachis pour trouver une névralgie d’Arnold, refait un bilan ORL pour mon oreille interne, vu une cardiologue et une neurologue pour au final avoir des réponses en imagerie, comme en 2015. Merci l’IRM! et à ma psychiatre de m’avoir permis d’être arrêtée et de ne pas finir dans le fossé.

En faisant des recherches, tout un monde s’ouvre à moi : celui des effets secondaires des traitements progestatifs. L’impact de la Pma sur la situation que je vis et que certaines d’entre vous vivent peut-être sans le savoir.

Si vous avez pris de l’androcur, du luteran ou du lutenyl, si vous avez enchainé les traitements hormonaux comme moi, n’hésitez pas à vous rapprocher de l’association AMAVEA et à demander une irm de contrôle à votre médecin.

J’aurais aimé être prévenue… même si au final ça n’aurait absolument rien changé à mon désir d’avoir un enfant.

AMAVEA association de victimes de méningiomes (dont ceux dus à l’ANDROCUR et aux autres progestatifs)- Aide et soutien

Publié dans meningiomes, PMA | 14 commentaires

Vivre dans l’ombre de la réa – 1

Bien évidemment, vous me direz, la réa c’est l’ombre. Mais je n’étais pas sous les feux de ses projecteurs aussi feutrés et assommants soient-ils. J’ai cohabité en pleine conscience avec la réa, impuissante : ni médecin, ni infirmière, ni aide-soignante. Mon cœur dans une boîte en Plexiglas, arrache idans l’urgence médicale, bien trop tôt.

La naissance de ma fille ne sera jamais le premier uplus beau jour de ma vie bien qu’elle illumine la mienne chaqueu jour, ma bébête h.

Quand ules saignements ont commencé l’angoisse est montée, mais dans ce que je connaissais bien : les fausses couches. Elle aurait été tardive, bien plus tardives mais je n’imaginais mêmes que t’y pas la prématurité et un bébé déjà tout formé. J’étais à 20 SA. C’est concret mais c’est aussi très flou…. Quasi pas de coups, quasi pas de ventre…

Et puis tout s’accélère. Ça y’a débute par des sanglots et des retours à la maison euaprès des monitos et de l’adalade. De la fausse couche à l’extrême à côté du prématurité le pas était abyssale. C’est clair que que ça Entre l’irréparable et l’espoir , la noirceur du pire et l’éclat du moins ça pireeu). Je regarde le Match pensais trop juste au moins pire du pire. J’avais trop peur que viser plus haut ne me porte la poisse.

Est arrivée l’hospitalisation. Les caillots énormes. Des contractions : beaucoup. L’angoisse du sang des fausses couches, de la Pma et puis l’angoisse du sang en quantité impressionnante en suspens dans le vide. Je savais que tout pouvait basculer en une fraction de seconde.

La première nuit d’hospitalisation s’est passée dans l’angoisse. La Gyneco de garde a été claire « on risque de perdre la grossesse. Ne vous attachez pas ». Je suis allée dans ma chambre pendant qu’on laissait le travail se déclencher. Je n’oublierai jamais la sage femme qui a passé deux heures à me rassurer en me disant que mes dés étaient jetés de toute façon et que je n’avais absolument aucune prise sur la suite.

Déchirée par là séparation d’avec mes garçons, qui avaient à peine 18 mois et vivaienth en parfaite fusion avec moi (congé parental, allaitement, louve exponentiel l’infini), j’ai atterri dans le samu faute d’hélicoptère disponible. En 15 minutes à peine j’étais partie à 130km de chez moi : j’ai perdu les eaux.

A ce moment là, je suis en apnée. Je regarde le ciel du haut de mon brancard et je prie, je m’accroche au positif. Et j’ai peur, si peur car on ne peut rien me dire : pas de pronostic, sursis total et absolu. J’ignore si je vais accoucher dans la foulée. Et je ne cherche pas à savoir. La bonne humeur de l’équipe est si touchante que je m’y accroche. Et ça a joué, encore merci à eux…

Je suis arrivée à la maternité, mise en salle de travail. On me demande mes papiers, personne ne s’affole. Il m’aura fallu quasiment une heure pour que j’ose demander si j’allais accoucher. C’est encore en apnée que j’ai rejoint ma chambre dans le service des grossesses à haut risques.

J’ai passé la nuit à tenter de retenir le liquide qui ne cessait de fuir. Dès que je m’endormais, je le sentais partir et je retenais mes sanglots. Je savais que tenter de le retenir n’y changerait rien. Il m’était impossible pour autant de faire autrement.

Il y a eu ces infirmières et ces aides soignantes merveilleuses, à l’écoute. Et puis il y a eu cette femme, aigrie, dure, qui m’accusait de faire ma bourgeoise avec mes toilettes stériles. J’avais rompu, le liquide était très peu présent. Deux jours après mon arrivée, le niveau s’était amélioré. Larmes de joie qui ont déstabilisé l’interne (et je ne peux pas lui en vouloir, je n’aurais pas fait mieux….) : « rien n’est gagné, ça reste préoccupant. ». J’ai tenté de lui expliquer que j’avais besoin d’espoir et de m’accrocher à des micros pas de fourmis.

Il y a eu cette pédiatre de réanimation néonatale, et cette psychologue, venues me dire à 25+2 de ne pas tarder à acheter un doudou, sous quelques jours, de ne surtout pas accoucher avant 27 SA où la zone dite « grise » est une zone critique où tu joues la vie de ton bébé avec trois fois moins de probabilités qu’à pile ou face. Elles ont rit à certaines de mes questions (sérieuses mes questions, c’était humiliant). Et elles ont conclu par « n’accouchez pas avant 27 sa ».

25+4, le doudou est commande et arrive à la maison, le prénom est choisi. Je me plains de douleurs depuis le matin. Et puis à 19h après moult contrôles et échographies, on réajuste le monito. Silence. On me pose une voie on s’agite sans un mot puis il entre solennel, dans la chambre : « je vais faire naître votre bébé ». Le couperet tombe, trop tôt mais le moins pire dans l’échelle du pire.

On m’injecte du sulfate de magnésium : 4h pour aider le cerveau de ton bébé. Tic tac. Péridurale, il faut tenir 4h, il faut tenir 4h. Je n’ai pas tenu 4h. Au bout de 2h il revient : « je dois faire naître votre bébé maintenant ». A peine le temps de prévenir le papa de l’urgence de la situation que je suis au bloc, seule et terrifiée. Je n’ai pas tenu 4h. Mon bébé est en détresse, c’est une urgence pour sa survie. Je n’ai pas tenu les 4h.

L’anesthésiste me tient la main. Elle est stressée. Je pense qu’au fond elle sait. Elle connaît par cœur les césariennes en urgence ou la péridurale est insuffisante. Là où les patientes terrifiées sont brûlées vives par la douleur des écarteurs et des coups de scalpels. C’est une urgence pour sa survie. Mais j’ai peur et j’ai mal….

Le masque, je ne l’ai pas vu. Je me souviens juste avoir suffoqué, tenté d’appeler à l’aide, expliquer que je suis en train de mourir et qu’elle aussi certainement. Mais… Si elle ne survit pas, à quoi bon me battre? Je suis désolée mon amour, je suis désolée mes bébés, mais jamais je ne pourrai me remettre de ça. J’abandonne

Et brutalement j’émerge du brouillard épais dans lequel je tombais en chute libre. « Je vous réveille car c’est la naissance de votre fille ». Pas de bruit. On annonce l’heure de la naissance comme on annonce un décès. Elle ne pleure pas. Je hurle. Je convulse, je vomis. Black-out

Je sors du bloc. Mon amoureux est là. Il a pleuré. Mon ventre est vide. Je n’ai pas tenu les 4h. Je lui explique en pagaille : On a du me césariser en urgence. On a perdu du temps car je n’ai pas réussi à surmonter ma terreur et la douleur. Elle n’a pas pleuré.

Et je n’ai pas osé le dire par peur que ça ne me porte la poisse : j’étais terrifiée. Funambule entre l’irréparable et l’espoir.

Publié dans extreme prematurite, miracle | 15 commentaires