La ligne bleue

La première que j’ai découvert la ligne bleue au sol, c’était il y a 7 ans, quand, pleine de larmes, je franchissais la porte des urgences gynécologiques : je vivais ma première fausse couche, a l’aube de mes 30 ans. Comment oublier le chemin pour y aller, de l’ascenseur à l’interphone, le même que pour les femmes qui vont accoucher.

J’ai ensuite, 4 ans plus tard, découvert la ligne bleue dans d’heureuses circonstances : enceinte de mes miracles, le matin de mon déclenchement. Puis en fauteuil roulant, les yeux embués d’amour et d’émotion, pour aller les rencontrer en Neonat.

L’an dernier, j’ai à nouveau suivi la ligne bleue, j’ai renoué avec notre première rencontre : les urgences gynécologiques. Du sang, beaucoup plus de sang que lors de mes fausses couches, mais enceinte de plus de 20 semaines. Je l’ai suivi en pleine nuit sur mon lit d’hôpital, transférée aux urgences pour de fortes contractions. Puis sur le brancard du smur, quand j’ai dû être transférée en urgence en niveau III, faute d’helico disponible, tétanisée par la peur, foudroyée par la chagrin.

Puis en août dernier, nous nous sommes retrouvées avec émotion et espoir, la ligne bleue et moi : elle me menait en Neonat, retrouver ma petite guerrière, qui revenait de si loin… je l’ai quitté en septembre, émue, en me disant que c’était la dernière fois que l’on se voyait, que notre histoire s’achevait ici, maintenant que j’avais fondé la famille dont je rêvais. Elle m’avait accompagnée dans le désespoir mais m’avait finalement menée à la vie que je n’espérais plus.

Mais nous nous sommes retrouvées. Aux couleurs de l’automne. Sous les guirlandes de Noël. Avec le doux parfum des fleurs de printemps.

Elle nous a menée plus de 20 fois aux urgences pédiatriques. Au bloc opératoire pour perfuser ma plume sous contrôle échographique après 1h30 d’essais infructueux. En cardiologie pour plusieurs échographies cardiaques. En neuro pour des échographies transfontanelles. En ophtalmologie pour des fonds de l’œil. Dans le smur le lendemain de Noël. Dans l’hélicoptère il y a 15 petits jours. Et en pédiatrie générale. 12 fois déjà.

Anniversaires, Noël, Pâques… tant de moment où nous ne sommes pas ensemble, le cœur lourd. Ou nous assistons désœuvré au bonheur des autres qui ont la chance d’être ensemble. Pourquoi devons-nous encore nous battre si fort? N’avons-nous pas déjà payé le prix? Est-ce la rançon de ce bonheur qui nous était refusé? Pourquoi les autres ont-ils droit de vivre ces moments si simples et pourtant si précieux alors que nous devons y renoncer en serrant les dents avec courage, pour tenter de préserver, autant que l’on peut, l’insouciance de nos enfants, faire briller la magie de l’enfance dans leurs yeux innocents alors que les nôtres sont trop souvent inondés par le chagrin?

Et moi, morcelée, brisée et tellement en colère de devoir me partager entre la vie et la ligne bleue. Mais également ivre de reconnaissance et d’amour, quand je retrouve ma petite fille, qui sourit en dépit de tout et que je sens son merveilleux petit souffle chaud contre mon cou. Envahie par l’émotion quand j’assiste aux premières fois de ses frères, quand je les entends rire, quand je les serre contre mon cœur. Je nage en plein paradoxe. Funambule entre le bonheur et le désespoir.

Ce matin, en suivant la ligne bleue, j’ai à nouveau porté un regard ému à moi-même, quelques moi(s) en arrière, derrière cette fenêtre que je vois systématiquement quand je viens. Dans cette petite pièce, terrorisée et sous monitoring, un protocole adalate en cours et les tee shirts de mes amours contre mon cœur. J’ai pris ma main tremblante en passant devant l’interphone des urgences Gyneco pour donner du courage à celle qui avait si peur que tout s’effondre, tout s’étant écroulé tant de fois ici même.

J’ai retrouvé les alarmes qui rythment désormais nos vies, celle des ascenseurs, des urgences, des chambres, des scopes. Dit bonjour aux visages que je connais désormais si bien. Refoulé un sanglot. Et serré fort mon ange contre moi.

Notre vie est ici désormais. La ligne bleue fait partie de notre route. Je le sais. La peur, l’angoisse, le chagrin, sont des fardeaux que je dois apprendre à porter et à apprivoiser. Accepter que c’est ainsi…. Un éternel recommencement.

Comme ça fait mal…

Cet article a été publié dans 25 SA, Coup de blues, extreme prematurite, je cherche ma route, miracle. Ajoutez ce permalien à vos favoris.

82 commentaires pour La ligne bleue

  1. fivplus4 dit :

    J’ai le cœur serré en te lisant… Je t’envoie tout le courage que je peux par la pensée et vous embrasse très fort toi et ta petite plume ❤️❤️

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  2. ❤️ câlins… 😘😘😘

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  3. damelapin dit :

    Courage à vous ❤️❤️❤️❤️❤️

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  4. MadameOurse dit :

    Je n’ai pas de mots. Juste d’immenses pensées. Je t’embrasse fort.

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  5. deesselinette dit :

    Mince, c’est dur tout ça… Je vous souhaite le plus de petits bonheurs quotidiens, le plus de douceur possible (dans ce monde de brute), et un maximum d’énergie pour affronter les tempêtes. Bisous doux…

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    • Carotte dit :

      Merci ma douce de venir me réconforter alors que rien n’est simple pour vous… je pense fort à toi

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      • deesselinette dit :

        On est là pour se soutenir dans nos divers quotidiens compliqués. De la douceur et de l’attention pour apaiser nos coeurs meurtris et nos esprits malmenés (quand ce ne sont pas nos corps). Je souhaite sincèrement plus de bonheurs (au pluriel, j’insiste) par chez vous, que chaque petite victoire efface toutes les heures d’inquiétudes. Chaque sourire de ta puce doit faire son petit travail positif dans vos coeurs. Bon courage, biz.

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  6. tittounett dit :

    Ça finira. Il faut aussi y croire. Accepter mais espérer aussi. Un jour elle sera tellement solide que la ligne bleue ne sera qu’un souvenir. Bon courage.

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    • Carotte dit :

      Ou pas. Nous avons rencontré une pneumo pédiatre et le discours est…. terrifiant. Étapes par étapes je le sais. Mais il faut aussi digérer ce virage à 360 qui rend les perspectives d’un handicap plus proches que ce que l’on imaginait. Ça n’est pas à toi que je vais expliquer tout ça, pour tant d’autres raisons tu ne le sais que trop. J’espère que tu trouves tes marques dans votre nouvelle organisation et surtout que tu te retrouves…. 😘

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  7. Je n’avais pas réalisé qu’elle était la situation en te lisant ces derniers moi. Je vous envoie tout mon courage… 😘

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  8. Alisore dit :

    J’ai le cœur qui se serre, c’est tellement dur, en effet pourquoi la vie s’acharne tant envers vous 😔
    On n’imagine pas à quel point le suivi des grands prématurés est long et incertain, dans quelle angoisse vous devez vivre … je pense souvent à vous, j’espère de tout cœur lire de meilleures nouvelles, plein de courage douce Carotte ❤️

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    • Carotte dit :

      Ce qui est paradoxal c’est que je pense que le sort s’acharne tout en ayant conscience que l’on est également hyper chanceux et que la vie nous a gâté. Combien d’extrêmes prématurés s’en sortent? Combien d’entre nous ont quitté le quai les bras vides? Ce qui est dur c’est cette grande confusion, entre bonheur extrême et l’angoisse profonde qu’il s’arrête brutalement demain.
      Merci pour tes mots ❤️

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  9. Bonjour Carotte, je te lis depuis longtemps en sous-marin. Maxence aura bientôt 5 ans. Il est né comme ta plume à 25sa. Son frère jumeau Raphaël est décédé en réanimation quand il avait 1 mois.
    Depuis presque 5 ans, on vit « sur le fil ». Chaque examen est source d’angoisse, il faut caler les RDV pneumo / gastro/ ORL/ psychomot’ dans l’agenda.
    Les réunions familiales avec les enfants des autres qui ont « juste un rhume/ juste une otite / juste une angine » ou « qui toussent un peu »… et qui se terminent par une infection pulmonaire + crise d’asthme – hospitalisation pour ton enfant…
    C’est l’ambivalence des sentiments qui est difficile. On a de la « chance » dans notre malheur. Mais le quotidien est bouleversé, il n’y a plus de place pour l’imprévu et une inquiétude latente pour l’avenir de nos enfants.
    J’espère que les beaux jours qui arrivent vont laisser un peu de répit à ta plume et qu’elle pourra reprendre des forces.
    Bon courage à toutes les 2, au papa et aux grands frères

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    • Carotte dit :

      Tes mots me parlent tellement et même si je ne souhaite ça à personne ça fait « du bien » de rencontrer quelqu’un qui vit la même chose… serais-tu d’accord pour que l’on échange en off? Est-ce que Maxence a une vie normale? Dans le sens scolarisation, pouvoir courir… vivre … la pneumo parle d’une interdiction de collectivité jusqu’à ses 4 ans, de lésions peut-être irréversibles… on est sortis avec une broncho dysplasie légère, sans oxygène et maintenant elle est très sévère…
      Tout ce que tu décris est si juste… la vie bouleversée, le moindre petit rhume qui fait tout basculer… et cette ambivalence de se dire « oui mais j’aurais pu la perdre » (encore plus pour toi qui a perdu un enfant…).
      Sur Sos Prema, je lis des drames tous les jours. Ça me rappelle à quel point on est chanceux. Mais le second effet kiss cool de ces « shoot » c’est l’extrême culpabilité que l’on ressent à souffrir du quotidien alors que plusieurs mois en arrière, en larmes devant sa couveuse, j’aurais signé avec les pieds pour en être là aujourd’hui…. pour avoir la chance inouïe de la voir sourire….

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  10. maxelie dit :

    Je lisais tes articles, je ressentais ton angoisse mais j’étais tellement loin d’imaginer à quel point. La prématurité c’est un peu comme la PMA, quand on y est pas confronté on ne se rend pas compte de ces montagnes russes émotionnelles et surtout que ça peut durer si longtemps. On le sait parce qu’on l’a lu ou entendu dire mais on ne mesure pas à quel point. Je n’ai pas de mot, trop peur d’être maladroite mais je voulais te faire un signe, t’apporter du soutien, si peu…

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  11. pmavie dit :

    Ma Carotte… Que dire face à tant de malheur, face à tant d’angoisses pour ta petite plume adorée. Votre combat ne s’arrête pas, j’imagine combien se battre tous les jours sans savoir vers quoi on va est épuisant. Je te trouve d’un courage admirable, avoir la force de préserver ses grands frères, trouver du bonheur au milieu de tout ça …
    Je t’envoie des million de pensées à toi ainsi qu’à ta jolie plume. Et je croise fort fort les doigts.

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  12. zazounette5 dit :

    Un jour ce sera la dernière fois que tu quittes cette ligne bleue… une plume en bonne santé et des miracles pleins de rires.
    Je te le souhaite de tout cœur. Je t’embrasse.

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  13. Céline Mestreau dit :

    Que dire, à part que je pense très souvent à toi, cela ne change rien pour toi mais je vous envoie à tous mes plus douces pensées. Bon courage dans ces moments difficiles qui te forcent à apprécier encore plus les bons.

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  14. miliette dit :

    Que je suis triste de lire tout ce par quoi vous devez encore passer… Honnêtement je n’imaginais pas que ce pouvait être aussi lourd dans une telle durée. Ce doit être tellement difficile pour vous tous… J’espère qu’entre deux vous avez le bonheur, et que les éclaircies seront de plus en plus longues 😘

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    • Carotte dit :

      Je t’avoue que je pensais aussi qu’une fois transférée en Neonat, sans parler de retour à la maison, le pire était derrière nous. Mais hélas… j’ai le même discours qu’en réa : on n’a pas de boule de Crystal, il n’y a que le temps qui dira dans quel sens évolue sa pathologie pulmonaire. Ainsi que d’autres pathologies potentielles inhérentes à l’extrême prématurité. Je peux très bien mourir fauchée par une voiture demain, on ne peut jamais savoir mais vivre ça c’est comme se dire quasiment en permanence que ça risque d’arriver : tu vis dans l’angoisse et en apnée…. avec Heureusement des moments de grâce dans l’intervalle, ce qui n’est pas un luxe que tout le monde a.
      J’espère que tu vas bien….

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  15. calihope dit :

    Mon cœur se serre à lire ce que vous vivez. Je n’imaginais pas à quel point vous étiez encore en train de lutter. J’espère que la vie t’accorde quelques moments de répit au milieu de ces allers-retours à l’hôpital… Courage ❤️

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  16. bulle007 dit :

    Grosses pensées 🌷

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  17. Choco_not dit :

    Que d’angoisses à vivre encore… des câlins ma Carotte ❤

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  18. koalaenpma dit :

    Comme beaucoup, j’imaginais ton quotidien plus léger, plus innocent. J’imaginais bien que la prématurité peut être lourde de conséquences

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    • koalaenpma dit :

      (commentaire parti trop vite !!)
      J’imaginais bien que la prématurité pouvait être lourde de conséquences sur plusieurs années, mais comme en place, on imagine mais on sait pas sans l’avoir vécu.
      Je suis navrée que ta Plume ait une santé si fragile (au vu des commentaires précédents, j’ai cru comprendre que tout s’était aggravé depuis sa sortie de néonat).
      Je n’ose imaginer l’organisation de ton quotidien entre les séjours à l’hôpital et tes deux garçons.
      Je vous souhaite un avenir le plus serein possible. Je t’envoie des tonnes de courage, encore et encore.

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  19. mishqui dit :

    Merci de partager ces moments avec nous. Je suis toute bouleversée et j’imagine la force qu’il vous faut pour affronter tout cela. Les sourires de ta fille doivent vraiment être magique.. Votre famille ne vit pas dans l’insouciance mais qu’est ce qu’elle sera forte! Elle l’est déjà.. Plein de bisous ❤

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  20. Kalyz dit :

    Plein de pensées ma Carotte, je pense souvent à toi, à ta famille, à ta Plume, et j’ai le cœur serré à te lire si bouleversée. Que cela doit être angoissant, c’est impossible à imaginer, ce quotidien d’equilibriste.
    J’ai une amie proche dont le fils est né à 27 SA avec retard de croissance et qui est en pleine forme aujourd’hui du haut de ses 4 ans. Tout est possible, j’espère que la santé de ta Plume se rétablira. Je vous embrasse fort 💜

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  21. mouchette dit :

    Je suis bouleversée par ton témoignage Carotte. Tant de difficultés, d’angoisses, de peurs, de revirements. Et tu ne te plains pas… Alors que votre quotidien doit être si éprouvant. Bien sûr il y a des moments de bonheur et heureusement qu’ils sont là.
    Ton courage Carotte est admirable, bien sûr tu n’as pas le choix, pour votre Plume, pour vos fils, mais j’aurais tellement souhaité que tu souffles enfin…
    Je ne peux que vous souhaiter que la santé de votre Plume se stabilise.
    Je t’embrasse bien fort.

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  22. lilyjacques dit :

    Se remplir de ses sourires, la voir heureuse et « composer » avec toutes les difficultés liées à sa grande prématurité. Se battre encore et toujours. C’est épuisant, frustrant, rageant.
    Alors je vais espérer très fort pour toi et ta puce (et tes fils et ton mari) pour que la suite soit la plus douce, la plus surprenante (dans le bon sens du terme) et la plus clémente possible avec vous, enfin ❤

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  23. Miss Mousse dit :

    Je ne peux que t’envoyer tout mon soutien pour cette nouvelle hospitalisation.Ta Plume se bat comme une lionne et tu te bats avec elle.Je suis sûre qu’elle sent ta force à ses côtés.Tout ne sera pas facile, mais vous trouverez votre équilibre, malgré les épreuves, j’en suis sûre. Bien sûr il y a toujours pire, mais ça n’enlève rien à votre souffrance qui est plus que légitime. Ne pas savoir où l’on va, combien de temps va durer cette incertitude, quel sera le chemin à parcourir, ou juste ce que sera demain, c’est forcément épuisant, physiquement et moralement. Ja envie de vous serrer fort dans mes bas ta Plume et toi pour vous donner l’énergie nécessaire pour continuer le combat, quel qu’il soit.❤❤❤

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  24. Fortuna dit :

    Que c’est dur ma Carotte… Moi non plus je n’avais pas mesuré à quel point ça l’est. Je vous souhaite un peu de répit et de douceur pour les moments à venir et t’envoie tout mon soutien. Et surtout n’hésite pas à écrire ici, à nous raconter si ça te fait du bien de partager ce que tu vis. Ce n’est pas parce que tu t’estimes chanceuse de ne pas être sortie les bras vides de ce long parcours PMA que tu ne peux pas exprimer ton chagrin/ ta colère/ ou quoi que ce soit d’autre, bien au contraire. Parce que la vie est belle, souvent, mais c’est aussi un combat, tu sais que j’en sais quelque chose. Je t’embrasse très très fort.

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    • Carotte dit :

      Je sais que tu sais… même si j’ai tellement honte d’oser me plaindre alors que ma puce est là, en mauvaise santé certes, mais là! Je ne l’ai pas perdue et tout reste possible…
      Je ne sais pas où tu en es, ces derniers mois ont juste été terribles pour toi… mais je pense si souvent à toi…
      Je t’embrasse bien fort

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      • Fortuna dit :

        Oh non ma Carotte, il ne faut pas avoir honte. Honte de quoi d’ailleurs ? D’abord, dans ce post, tu ne te plains même pas et tu aurais pourtant tout à fait le droit de le faire et vraiment de quoi te plaindre…
        C’est gentil de penser à moi, tu sais que je pense à toi également tout le temps, avec ta pierre dans mon sac (accompagnée de la pièce de 2€ de mon frère). Je vais bien, ne t’inquiète pas, j’ai une jolie famille moi aussi, avec ma Zébulette. Nous sommes en vacances à Santorin dans les Cyclades, le paradis sur terre… Je t’embrasse.

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        • Carotte dit :

          J’adore Santorin…. c’est en effet magique! Profites en 😍
          Tu m’avais dit pour la petite pierre bleue… et je suis touchée de savoir qu’elle accompagne toujours la pièce de ton frère.
          Faire le deuil de la vie que l’on espérait mais réaliser qu’elle est belle quand même… vaste sujet! Les moments de bonheur étaient si rares quand j’étais en pma. Aujourd’hui, en dépit des difficultés j’ai régulièrement des shoots grâce à mon incroyable tribu. Je ne serais rien sans eux.
          Je t’embrasse bien fort

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  25. Charivari dit :

    Quelle émotion en lisant tes mots… Je pense qu’il est très dur d’imaginer le monde de la prématurité quand on y est pas confronté… Malgré tout tes mots résonnent tant, cette inquiétude sourde qui doit t’habiter. J’espère que l’avenir vous promet des jours plus radieux, profite bien des moments d’apaisement avec ta petite Lionne, si forte, si fragile… Je t’envoie, du plus profond de mon cœur, toutes mes pensées et beaucoup de courage.

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  26. Lulu dit :

    Ma chère Carotte,
    Je me joins à tout le monde pour t’embrasser très très fort et t’envoyer mes pensées les plus affectueuses.
    J’espère de toutes mes forces que ta merveilleuse et si forte petite fille ira de mieux en mieux.

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  27. Courage à vous dans ces épreuves, ta plume sur cet article est bouleversante

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  28. Kaymet dit :

    Je t’embrasse fort et t’envoie tous mon soutien. courage ❤ ❤ ❤

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  29. La chanceuse dit :

    ❤️❤️❤️ je n’ai pas de mots pour te soutenir correctement d’autres commentaires sont très justes et je me joins à eux. Je te souhaite un avenir plus doux et moins angoissant. Je t’envoie plein de courage et de force même si tu en as déjà tellement!!! 😘

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  30. justomate dit :

    Courage Carotte. Je n’ai définitivement pas les mots pour réconforter, et je n’ose imaginer ce que vous traversez. Mon cœur chavire à chaque fois que je lis un nouveau séjour à l’hôpital pour ta petite Plume.
    Je vous envoie plein de tendresse dans tous ces moments difficiles. 😘😘😘

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  31. silvia Dussaud dit :

    un petit coucou d’une maman d’une jeune fille de 20 ans, née à 27 semaines et 2 jours, pesant 790 gr et 32 cm! et qui va bien, très bien même! ce fut long, ce fut compliqué, mais tous ces jours tristes et durs ont valus la peine quand je la vois maintenant si en forme!
    Des bises

    silvia

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  32. Gigi Diamant dit :

    Coucou
    Comment va ta file maintenant? Je te souhaite plein de bonheur!

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