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Publié dans PMA

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1… 2… 3… RT ?

Aujourd’hui avait lieu le rendez vous avec Hope pour décider de la suite… 

Previously chez les Carottes sont cuites :

– Biospies normales (win test et matrice Lab)

– embolisation de deux varicoceles (grade I et II) réalisée en janvier. 

– thyroïde ok

En revanche mon bilan hormonal est revenu anormal, et mon hysterosonographie n’a pas paru suffisante aux yeux de Hope.

Bilan des courses : contrairement à ce que je pensais, Hope ne souhaite pas refaire un FIV 5 en France, ni réaliser des IAC. Elle est formelle :

– « On doit reconnaître quand on ne sait pas ce qui cloche et en l’occurrence pour vous c’est le cas. En revanche c’est certain, c’est un pb de gamète, reste à savoir lesquelles.« .

Elle a attiré notre attention sur le fait qu’il nous restait trois j2 au frais et que cela pourrait être judicieux de tenter de les pousser en culture prolongée, pour clôturer le chapitre PMA classique en France. Meme si elle reconnaît que les chances d’avoir des blastos soit quasi nulles…. Et que cela ne nous donnera aucune certitude sur l’origine de nos problèmes : les gamètes de l’homme ou les miennes. En synthèse, la FIV DO est un test, et il faut la faire pour y voir plus clair. Mais… Selon elle nous devons penser enfant et non grossesse. Avenir et non uniquement réussite. 

Hope : 1, les galériens : 0.

Elle nous a conseillé de ne pas prendre le lovenox que la RT me demande de prendre mais de maintenir l’aspegic. Elle a également modifié le protocole avec des patchs compte tenu de la finesse de mon endomètre lors de mon cycle substitué de décembre, m’a demandé de refaire un bilan hormonal lors de mon prochain cycle avant l’injection de déca et de venir sur Paris faire une echo de contrôle après 11 jours de traitement pour s’assurer que tout pousse bien. L’homme n’est pas en reste avec une belle ordonnance de vitamines et une restriction sur le sport : pas plus de deux heures par semaine. Elle nous a littéralement pris pour des fous avec nos 7h hebdomadaires chacun….

Le rendez-vous se passait très bien jusqu’à ce que je parle de traitements parallèles pour mettre toutes les chances de notre côté : elle a fortement tiqué quand je lui ai parlé de progestérone retard ou d’injection de Hcg : 

 -« Bon on arrête internet et de croire n’importe qui en faisant n’importe quoi« . 

J’ai mal vécu ce moment là. J’ai eu l’impression d’être une écolière prise en flagrant délit de bavardage. Je me suis sentie humiliée. Car je n’ai aucunement la prétention de lui dire ce qu’elle a à faire… Et j’ai eu mal aux tripes de sentir que c’était l’impression que je lui avais donné. Comme si je perdais ma légitimité d’infertile en posant des questions bonus. Comme si j’avais perdu ma carte verte de loseuse de l’extrême en voulant soulever des sujets que j’aurais regretté de ne pas avoir abordé avec elle. J’imagine que cela doit être fatigant pour elle et qu’elle a aussi fait Ca pour nous. Et j’avoue que sa réaction a été assez radicale : je baisse les armes, je lui laisse le manettes. Ça sera différent avec elle. Elle sera désormais notre antibrouillard. 

Hope : 2. Les galériens : 0.

En nous quittant, elle nous a à nouveau invité à réfléchir sur nos trois J2 et à, comme lors du dernier rendez vous de décembre, a décroche son telephone pour me faire passer une hysteroscopie en urgence avant notre depart. 

Nous nous sommes rendus chez une magicienne, la reine de l’hysteroscopie des utérus caverneux (paraît il quil en existe avec des chicanes, dingue non?!). Cet examen s’est passé avec une extrême douceur malgré la petite bute de ma caverne qui m’a tant fait souffrir lors des transferts, Biospies et autres réjouissances. Apres s’est émerveillée de la beauté de ma glaire et l’épaisseur parfaite de mon endomètre, elle a tiqué sur des petites tâches rouges : ce que j’ai s’appelle une congestion, j’en suis au stade II. C’est une anomalie fréquente chez les patientes qui ont des échecs d’implatantion et se traite par l’association d’antibiotiques et d’anti-inflammatoires pendant 10 jours. Selon elle, je suis sur pied pour 6 mois. Encore une fois, le Dr D avait prédit ce que l’on allait trouvé. Jen reste encore sans voix.

Hope : Jeu, set et match.

Notre décision était prise en sortant du cabinet : nous allons en RT. Si pour une raison x ou y ça ne fonctionne pas (échec d’implantation, absence de blasto), nous verrons avec elle pour rapatrier nos embryons dans son centre et pratiquer la culture prolongée. Le cas échéant, si par bonheur la RT nous comble, nous en ferons don. 

J’étais persuadée que la RT serait annulée et finalement… Dans 15 jours déjà je débute le cycle durant lequel peut-être… 

 
Peut-être…

  

  
Peut-être … 

  
….

  

Nous sommes prêts.

  

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Presse : des manipulations génétiques d’embryons humains autorisés au Royaume-Uni

Alors que beaucoup hurlent à l’eugénisme, nous y voyons nous un espoir incroyable pour les couples porteurs d’anomalies génétiques et pour ceux, comme nous, qui vivent des fausses couches à repetition.

http://mobile.lemonde.fr/biologie/article/2016/02/01/des-manipulations-genetiques-d-embryons-humains-autorisees-en-grande-bretagne_4857389_1650740.html?xtref=https://www.google.fr/
   

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Malaicca : A compléter… Liste des examens et conseils pour maîtriser son dossier PMA

Je partage avec vous le super post Malaicca sur les examens à réaliser impérativement en Pma… D’autant quand on avance dans le parcours… Je déplore que ce genre de Check list ne soit pas standardisée : en plus d’aider les couples, cela permettrait de limiter les examens inutiles… Et d’orienter les patients au mieux…. Bonne lecture!!!!

A défaut, ce post est une excellente façon de tous y voir plus clair, merci Malaicca pour cette super intitiative!!! 

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Je rebondis sur des échanges partagés avec Anabelle de DNLP. Me sentant au pied du mur, je souhaite dresser une liste exhaustive des examens constituant un dossier PMA maîtrisé. Et peut-être éviter ainsi pas mal de déconvenues tardives aux PMettes (dont je fais partie) et futures PMettes.  N’hésitez pas à me compléter, me corriger et […]

https://4fivetplus.wordpress.com/2015/12/12/a-completer-liste-des-examens-et-conseils-pour-maitriser-son-dossier-pma/

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Le médecin qui avait les bonnes lunettes 

Cette fin de semaine nous avions un planning serré : biopsies matrice Lab et win test dans notre petite Pma bleue puis rendez-vous avec la très chaudement recommandée Dr D. 

Commençons par les biopsies. Autant vous dire que récupérer les protocoles, coordonner les transports (surprise du win test, 120€ de transport spécifique non précisé dans les documents fournis), les procédures, les colis, les médecins et les secrétaires, c’était Beyruth… Mais nous y sommes arrivés. Mon utérus très très très anteverse selon les Gyneco et mon col aussi étroit qu’un mine de crayon ont eu raison de tous les cathéters. L’une des Gyneco de la Pma, qui assurait le geste avec Wonder B a failli abandonner. Heureusement, Wonder B avait acheté des cathé fins et très souples spécialement pour moi. Ce sont eux qui nous auront permis d’avoir un minuscule prélèvement… 

Wonder B était comme un enfant le matin de Noel : à 60 ans passés, cette double nouveauté pour lui etait aussi une grande première pour le centre bleu qui a d’ores et déjà programmé des biopsies sur d’autres patientes. Wonder B et sa consœur on décide d’un commun accord que le geste et le Doppler seraient leur cadeau de remerciement (soit : pas de facture). Wonder B m’a dit aurevoir avec un grand sourire et une main chaleureuse sur l’épaule « merci encore d’avoir été la première pour nous ». Reste à croiser les doigts pour que les biopsies soient exploitables… Car franchement… Ca n’est sans commune mesure avec ma dernière ponction, certes, mais j’ai souffert. 

Hier, nous avons foulé le sol d’un cabinet où tant de pmettes sont passées, et il valait largement l’heure et demi de retard de notre rendez vous. 

Le Dr D est originale, souriante, franche, et sincère. Elle ne triche pas, nous lui faisons directement confiance. Première question : « Comment êtes vous arrivés ici? ». Réponse in extremis : « grâce à de merveilleuses copines de galères ». Premier sourire d’une longue série. En réceptionnant le pavé de nos 6 années d’infertilité, elle dit en plaisantant : « Ouch, vous permettez que je prenne un café? », avant d’ajouter « Mais vous, comment vous allez apres tout ca?…. »

Elle me confirme ce que je savais déjà : nos FIV ont été gaspillées à cause de l’absence de culture prolongée et la 4eme scandaleuse : « On vous a transféré de très vilains embryons frais et on a littéralement fichu en l’air cette dernière tentative. Pour vous orienter vers le bon don il aurait fallu faire de la culture prolongée pour comprendre! ». « Et franchement est-ce tellement une FIV que vous deviez faire? Elles auraient dû servir à du diagnostic pour que vous avanciez, vous avez perdu de l’énergie et du temps ». Well well well…

En parcourant mon dossier, elle tilte sur un compte rendu qui parle de ma thyroïde, signe d’hypothyroidie et qui n’a jamais été recontrôlé  depuis. Jamais on ne m’a parlé d’un eventuel problème… Elle me déclare OPK (Ca aussi c’est nouveau) et tilte aussi sur les mesures faites par Wonder B sur mon doppler « Votre endomètre ne fait absolument pas 8,3 MM mais à peine 6! La biopsie a du etre raide… ». Bilan des courses : augmentation des doses du THS si on va en RT, bilan thyroïdien et hysteroscopie obligatoire. Elle a soupiré quand je lui ai dit que je faisais une hysterosonographie sur mon prochain cycle car je l’avais demandée car rien n’avait été fait depuis mon curetage fin 2013. « Le monde à l’envers ». C’est vrai, mais c’est aussi notre monde. Combien d’entre nous on pris deux, trois, où je ne sais combien d’avis avant de tomber sur LE médecin? Combien d’entre nous sont allés fouiller sur le net pour trouver des pistes et les soumettre timidement à leur centre? Combien de couples ont eu la chance que la PMA fonctionne alors que leur bilan etait incomplet? Combien de couples, comme nous, sont ressortis les bras vides et anéantis alors que peut être un regard tel que celui-ci aurait pu tout changer? D. nous a affirmé que certains couples sont aujourd’hui parents suites à des examens assez génériques simplement oubliés. Les bras nous en sont tombés. Notre dossier de 20 cm d’épaisseur n’est pas complet. Nous ne savons pas si ces examens changeront quelque chose. Mais quand même….

D est ensuite passée aux quelques feuilles qui constituent le dossier de l’homme et s’est indignée, car selon elle rien n’a été fait : « Mr vous avez été délaissé, et Mme vous avez eu les projecteurs sur vous pendant très (trop) longtemps, ça a du et Ça doit doit être très dur à porter ».

Après avoir vu notre dossier en long en large et en travers, son verdict a été sans appel : selon elle la RT est prématurée car je dois avant tout faire un bilan thyroïdien complet, avoir les résultats de mes biopsies et faire une hystero, l’homme des examens poussés dont une echo qu’elle lui a décroché dans le quart d’heure. « Il faudra peut être annuler la RT, mais c’est pour vous proposer une vraie chance, et pas une nouvelle claque ».

L’homme a couru rejoindre le radiologue que le Dr D a fait revenir in extremis à la clinique « je ferai n’importe quoi pour elle » a-t-il dit quand il est arrivé essoufflé et transpirant.

Abasourdie, impressionnée, j’ai fini le Rdv avec D et j’ai pris date pour le 8 février : « je dois impérativement vous revoir et vite ».

Alors que je sirotais un frappuccino avec Violette, l’homme est enfin sorti de sa consultation. Verdict : varicocele de grade II. Intervention envisagée au plus vite dès  que les médecins auront les résultats du spermo une nouvelle fois décroché in extremis par D qui a demandé tout un tas de choses qui ne se font pas chez nous. Les larmes me sont montées à la gorge, entre colère, espoir et lassitude. Mais pourquoi, pourquoi ne nous a-t-on jamais parlé, entre autres, de cet examen? Et là, Violette m’a dit quelque chose que je n’oublierai jamais : « Ce qui compte c’est maintenant et là, même si c’est dur à encaisser, vous avancez. C’est une certitude ». C’est vrai. C’est une claque mais on avance. L’avoir avec moi à ce moment là m’a permis de me ressaisir en quelques minutes… Merci mille fois à elle d’être qui elle est … 

Le Dr D. est extraordinaire. J’ai confiance en elle. C’est la première fois que l’on regarde notre dossier avec un vrai avis médical, avec de vrais yeux et surtout avec humanité et empathie. C’est la première fois que je me sens prête à m’abandonner et faire confiance.

« Je sais que c’est dur mais vous devez garder ce qu’il vous reste d’énergie pour vous battre, car la maintenant vous allez vous battre avec de vraies chances. On arrête les claques inutiles, c’est un nouveau départ. »

Nos billets pour la RT sont déjà pris donc psychologiquement nous étions déjà partis. Mais… Nous attendons depuis si longtemps maintenant… 6 années passées dans le brouillard. Pour la première fois j’aperçois une lueur d’espoir au loin… Alors attendre quelques mois de plus pour en avoir la conviction et trouver enfin notre route? Ca se tente. 

Ce rendez-vous m’a permis de profiter de mes neveux. Serrer le bébé contre mon cœur en reniflant l’odeur magique de sa petite tete, jouer avec le grand et avoir des parenthèses magiques de tendresse et des regards complices.

C’est en moi. Plus que jamais, je veux être maman.

Merci à toutes de m’aider à entrevoir la lumière quand les ténèbres prennent le pas sur le reste, de me soutenir, y compris dans mes heures sombres, et de prendre le temps de rire avec moi quand quelques éclaircies nous permettent de reprendre notre souffle. Nous savons que le chemin est encore raide. Et que rien n’est gagné. Mais on s’accroche.

  

Publié dans je cherche ma route, Matrice Lab, PMA, Thyroïde, Varicocele, Win Test | Tagué , , , , , , | 127 commentaires

A la croisée des chemins 

Il y a quelques jours, alors que j’étais tranquillement assise dans le métro de l’autre côté du globe, j’ai été saisie par cette douleur ; cette douleur qui nous saisit comme le sable brûlant sous les pieds en plein mois d’août ; cette douleur venant de nulle part comme un éclair annonçant un orage ; cette douleur familière et étrangère à la fois, qui m’a rappelée que non, même si je le souhaitais de toutes les forces, jamais je ne pourrai réussir à me convaincre que le fait de ne pas être mère puisse être au final la meilleure des options pour moi. Car en voyant cette mère partager, face à moi, un moment de complicité avec son bébé, j’ai senti la fissure de mon plus grand chagrin voler en éclat. Et pourtant, au départ, j’étais amusée de voir ce bébé chercher mon regard pour me sourire. J’ai profité de cet instant privilégié (car j’estime que le sourire d’un enfant si jeune a cette pureté magique qui le rend d’autant plus précieux) avant de me briser en mille morceau. Sans que je ne comprenne pourquoi, ce qui était si magique quelques secondes auparavant est devenu douloureux, et j’ai du lutter pour refouler le tsunami de larmes qui envahissait mes yeux.

J’ai eu une crampe. Une crampe au cœur. La douleur a été aussi vive que furtive. Mais je ne l’ai pas oubliée et je sais désormais qu’elle peut revenir à n’importe quel moment.

Cette crampe me rappelle que je suis vivante, moi qui me suis sentie morte pendant si longtemps. Elle me prouve une nouvelle fois que j’ai toujours l’espoir, voire la croyance inébranlable, qu’un jour ça sera aussi mon tour. Mais… Avec en toile de fond cette peur, qui me paralyse par moment, de ne jamais y arriver. Je dis bien par moment car je la traque. Je la guette et je l’étouffe. L’inertie qu’elle induit ne me mènera nulle part, ne me protégera de rien et au contraire ne fera qu’empirer les choses. Ma vie pourrait être plus belle, mais elle pourrait être plus facilement bien pire.

J’ai l’impression d’être un charbon ardent dans la neige ; une plume dans une rafale de vent ; un rossignol en plein hiver ; une ancre dans un océan de larmes.  Mais j’ai aussi l’impression d’être une éclaircie au cœur d’un orage ; un edelweiss naissant dans les flocons fiévreux de l’hiver ; une oasis en plein désert ; un arc en ciel au milieu des ténèbres.

Juste avant notre départ pour le bout du monde, j’ai appris que j’étais enceinte. Naturellement, comme avant la PMA. Le taux qu’annonçait mon écran d’ordinateur ne laissait place qu’à peu d’espoir pour 5 SA, si ce n’est la  crainte de la GEU, confirmée par Wonder B, face à la variation de mes hcg sans aucun saignement. Et puis le soulagement : la FC est arrivée juste avant que nous ne prenions l’avion. Ce voyage tombait à point nommé.

J’ai voulu y voir un signe de la vie, qui me disait de m’accrocher et d’y croire. Wonder B, troublé, m’a tenu un tout autre discours m’indiquant que cette 10ème FC était selon lui la confirmation que le problème était toujours là et qu’il n’était pas identifié.

– Moi je veux y voir un signe et on y arrivera sans FIV, j’ai envie d’y croire.

Il m’a raccompagnée avec un grand sourire en me disant qu’il l’espérait aussi pour nous. J’ai tellement pleuré ma rage et mon désespoir dans ce bureau. Après presque 6 ans d’arrêt de pilule, c’est étonnant de voir que c’est aujourd’hui plus que jamais que j’y crois. Est ce que je perdrais la raison?

Après l’échec de notre quatrième FIV, alors que nous envisagions tout naturellement le don, le ciel nous est tombé sur la tête. Tant Wonder B Que W étaient unanimes : le don d’ovocytes, face à la biopsie de mes globules polaires, n’apporterait pas grand chose, d’autant que malgré la bonne qualité des embryons transférés (bien que peu nombreux sur le nombre d’ovocytes ponctionnés et ne dépassant jamais J2), je n’ai jamais été enceinte en FIV (en dehors de grossesses biochimiques sur les deux premières). Naturellement, avec une seule trompe, en revanche oui , et plusieurs fois.

Donc… Quelle sera la suite? Nous avons trois J2 au frais, Wonder B propose que nous allions les chercher à Poissy pour faire des transferts sous cycle naturel ici. Ils existent tant qu’ils sont là haut, et j’ai peur de les « abîmer » en leur faisant faire 5 heures de route. Mais d’un autre côté je refuse de retourner à Poissy après cette ponction cauchemardesque, et je refuse de me piquer à nouveau.

Nous n’avons jamais fait d’Iac, je suis revanche tombée enceinte en stim simple. Bien que je n’ai qu’une trompe, Wonder B est d’accord pour que nous nous lancions mais avant il insiste pour que nous fassions nos TEV. Sauf qu’autant j’ai bien envie de tenter des iac en 2016 (sans injections, est ce possible?) que faire mes TEV non. Pour paraphraser gyneconnard, j’aurai l’impression de les jeter par terre. Et j’ai également peur que ce retour en PMA marque le retour de la dépression, cette saleté qui me quitte dès que je m’éloigne d’elle, de ses échecs et de ses traitements qui m’embrouillent le cerveau.

Au début de l’été, j’ai appris qu’une amie avait un cancer du poumon métastasé au pancréas. Quelques semaines après, j’apprenais que cetait ma tante qui était malade, avec un cancer du pancréas non métastasé. La maladie est étrange, elle nous montre ce que la vie a de plus laid et de plus beau : le courage sans faille de ces deux femmes qui ne se plaignent JAMAIS, malgré les chimiothérapies tous les 15 jours, le spectre de la fin, les effets secondaires, l’impossibilité de prendre le soleil (et tout ce que ça implique…). Et les autres, les proches, qui ravalent leur peur et leurs sanglots pour que la vie des autres soit plus belle, pour que la maladie ne définisse pas uniquement ce qu’ils sont aujourd’hui et que chaque minute soit plus belle, pleine de vie et qu’elle compte vraiment. A chaque fois que je suis avec elles, je prends des claques de vie, de bonheur et j’ai le vertige. De cette vie si étrange, qui prend tout son sens lorsqu’elle s’évapore comme la rosée sur les pétales de rosee au lever du soleil.

J’ai envie de croire qu’elles vont guérir. Qu’elles vont avoir leur miracle. Et j’aurai aussi le mien pour lui montrer que même lorsqu’on y croit plus tout reste possible.

Quand j’ai eu cette crampe au cœur, j’ai pleuré. Avec le recul j’ai compris que ca n’était pas que pour nous mais aussi pour ma tante ; par la confirmation que c’etait fini je crois que quelque part j’ai fait un raccourci : je n’ai pas mon miracle, ma tante n’aura donc pas le sien. Je sais que c’est faux. Je vais me battre comme une lionne, aussi fort qu’elles se battent toutes les deux ( et tellement fort que leurs marqueurs régressent!!!). Vivre, survivre… Avec des couleurs, beaucoup de couleur et de l’espoir à n’en plus finir.

 

  

Publié dans La vie est belle, Parenthèse enchantée, PMA | Tagué , , , | 104 commentaires